Viviendo con VIH
Javier Hourcade
Introducción
La XIª Conferencia
Internacional de SIDA, Vancouver 96 se difundió al mundo desde sus
inicios bajo el slogan de” Un mundo , una esperanza” .
En ocasiones los slogan pueden sostener verdades a medias o quedarse
sin contenidos. En este caso se refiere en primera instancia a un
mundo probablemente bajo la concepción de la solidaridad internacional
frente a una pandemia que no respeta fronteras, ni barreras culturales,
ni idiomáticas. Sin embargo, si hay algo que el Síndrome de Inmunodeficiencia
Adquirida SIDA ha dejado al descubierto desde sus etapas más tempranas,
es la clara evidencia de más de un mundo. Primer mundo vs. tercer
mundo, desarrollo vs. subdesarrollo, Norte vs. Sur, riqueza vs. pobreza.
No hay un mundo , sino tantos mundos como personas que viven con el
Virus de la Inmunodeficiencia Humana, como así también personas cultural,
social y económicamente vulnerables a exponerse a su contagio. Existen
mágicos momentos de solidaridad internacional frente a un acto de
apertura con más de 15.000 delegados provenientes de cada país y ciudad
del planeta, único momento donde se podría tener , tal vez, la sensación
solidaria de un mundo. Pero son realidades infinitamente diferentes
las que nos pusieron en aquel momento y en aquel lugar, realidades
diferentes las que encontraremos al regresar a nuestras comunidades
y varios motivos de varias ausencias en aquella ocasión. La diversidad
es quizá uno de los elementos catalizadores, no sólo en lo que se
refiere a etnias, razas, culturas, orígenes geográficos, etc., sino
y ante todo, la diversidad de compromiso y responsabilidad frente
a la crisis del VIH/SIDA. De esto abundó durante la conferencia, debido
a la nutrida concurrencia de profesionales de las diferentes especialidades
relacionadas con el SIDA, representantes y activistas comunitarios
(un alto porcentaje de éstos viviendo con el VIH), funcionarios de
agencias internacionales financiadoras y de derechos humanos y funcionarios
representantes de gobiernos y de sus ministerios de salud publica,
entre otros. Una heterogeneidad en el público que refleja un fenómeno
en las interrelaciones de factores sociales, políticos y científicos
del VIH/SIDA, en lo cotidiano y fuera de una conferencia.
En segunda instancia,
el slogan nos habla de una esperanza. ¿cuál será esta esperanza?,
la cura quizás. A lo largo del presente trabajo vamos a tratar de
establecer una amplia gama de esperanzas en torno al SIDA, que van
desde el acceso en forma gratuita al último inhibidor de la proteasa
o a más y mejores mediciones de la carga viral el acceso a techo y
comida. Frente a esta pandemia no hay una sola esperanza: un tratamiento,
una vacuna o una cura. no es la única esperanza de todos, especialmente
si consideramos que no se pueden recibir las pastillas de un tratamiento
en un estómago vacío. Aquí también hay tantas esperanzas como personas
viviendo con VIH/SIDA transitan por este mundo. Es la esperanza en
todas sus formas, lo que por ahora mantiene con vida a gran parte
del mundo viviendo con VIH/SIDA, aún cuando la realidad se empeñe
en destruirla:
No existe un mundo,
una esperanza. Tampoco existen el compromiso, la responsabilidad,
la solidaridad, la voluntad, la decisión de todos aquellos que deberían
ejercerla.
Este trabajo monográfico
tiene como pretensión describir y analizar un aspecto de Vancouver
96, que no es otra cosa que el reflejo de lo cotidiano, es decir la
respuesta y la participación comunitaria. Estas han sido en los últimos
ocho años para mí una de las formas de relacionarme con el VIH/SIDA,
la otra, vino unos meses antes y hoy también me acompaña en mi sangre.
Hacia Vancouver
96
Con anterioridad
a la realización de la XI Conferencia Internacional, existía una gran
excitación en los espacios vinculados al VIH/SIDA por la reciente
aprobación de una nueva gama de tratamientos para la infección por
VIH, los de la familia de los inhibidores de las proteasas, y, también,
por el desarrollo de mejores formas de evaluar la progresión de la
infección en el cuerpo humano a través de la medición de la carga
viral. Paralelamente, los principales laboratorios multinacionales
desarrollaban más y mejores terapéuticas para la prevención y eficaz
tratamiento de las infecciones oportunistas (aquellas que se desarrollan
frente a la inmudepresión de las personas VIH+). Algunos observadores
comenzaban ya a hablar de la posibilidad de un SIDA crónico, alejando
los índices de mortalidad conocidos. Los responsables de diseñar las
políticas de salud pública en las naciones desarrolladas pronto observaron
las cifras que mostraban una relación costo tratamiento de alrededor
de 25.000 dólares al año, exclusivamente en drogas. ¿ Cómo se podría
entonces hablar de financiar un SIDA crónico a esos valores per capita
?
En la era de las
terapéuticas combinadas se combinan y multiplican los costos. En lo
que respecta a América latina y el Caribe, no reflejan la gran mayoría
de estos cambios. Considero oportuno citar los siguientes datos de
la región:
Diagnóstico.
En la mayoría de los países de la región el 75% de las personas
que viven con VIH/SIDA desconocen su estado. Esto se debe a diversos
factores, la falta de campañas y programas de información y prevención
que induzcan a las personas que se hayan expuesto al contagio a someterse
a la prueba. Sólo en el 10% de los países de América latina y el Caribe,
las personas tiene acceso gratuito a la prueba. En muchos países de
la región hay carencias de reactivos, incluso para los bancos de sangre.
Sólo aproximadamente el 25% de los países de la región garantizan
pruebas anónimas de anticuerpos al VIH. Son muy pocos los países que
cuentan con recursos o asignaciones presupuestarias para la existencia
de reactivos de la prueba confirmatoria o Western Blot, es decir que
no se están cumpliendo las normas universales de diagnostico de la
infección.
Seguimiento.
Con la excepción de los países donde existe un seguimiento policial
y control de las personas VIH+, dos de cada tres personas diagnosticadas
como seropositivas desaparecen de los centros de atención médica.
Es decir que menos del 35% de los que conocen su condición están bajo
cuidado médico. Son pocos los países de la región que cuentan con
centros de atención públicos/privados con capacidad para atender paciente
VIH+, ya que generalmente esto recae sobre los hospitales de enfermedades
infecciosas, con todo lo que esto implica para la persona. Casi todos
los países de la región cuentan con Programas Nacionales de lucha
contra el SIDA, sin embargo estos no proveen ni a los médicos en general
ni a los centros de salud de capacitación y normativas para el adecuado
tratamiento de la persona VIH+.
Tratamientos.
Sólo el 10% de los países de la región están proveyendo, en forma
discontinuada, los tratamientos antiretrovirales de primera generación
(AZT, ddi y ddC) para aquellas personas que no pueden pagarlos. Si
consideramos el valor mensual de dichos tratamientos, veremos que
la población que requiere de este servicio social por parte de la
salud pública es la mayoría. Los centros de atención no cuentan con
los tratamientos básicos para algunas infecciones como Neumonía o
Tuberculosis, de gran incidencia en la región, y también carecen de
los reactivos para poder realizar a las personas VIH+, subpoblaciones
linfocitarias o recuento de Linfocitos T4.
En países como
el Perú la gran mayoría de las personas portadoras se autoprescriben
un tratamiento natural cuyas propiedades no se han comprobado científicamente,
pero es el único tratamiento al que pueden tener acceso.
En el Brasil,
tres estados han resuelto (presión de por medio) proveer de inhibidores
de la proteasa a las personas que lo requieran, cuando la mayoría
de los estado de este país no cubren las necesidades mínimas de alimentación
para las personas VIH+ que se acercan requerir estas y otras necesidades
básicas.
Discriminación
y derechos humanos. En América latina y el Caribe, ser seropositivo
suele ser sinónimo de desempleado. En la gran mayoría de los países
de la región se están haciendo pruebas pre-laborales que dejan sin
el derecho al trabajo a las personas que viven con VIH/SIDA. Simultáneamente,
su servicio de asistencia médico-social puede estar vinculado con
su relación laboral. Como conclusión se pierde el trabajo y la cobertura
médico social. Hay una carencia casi absoluta de legislación antidiscriminatoria
en los países de la región, dejando absolutamente desprotegidas a
las personas VIH+. Los sistemas privados y/o prepagos de salud excluyen
automáticamente a sus afiliados seropositivos sin importar el tiempo
que hayan pagado. De esta forma todos, los ya insuficientes servicios
públicos de salud se ven sobrecargados por las personas que han sido
expulsadas de otros servicios.
Respuesta Comunitaria.
A pesar de que muchos de nuestros países vienen cicatrizando terribles
dictaduras, el desarrollo del SIDA trajo una nueva iniciativa popular
de soporte comunitario. Los organismos no gubernamentales, mas allá
de expresar la voluntad y solidaridad de un pueblo, se han transformado
en una alternativa de solución para muchos problemas que afrontan
las personas VIH+. Atención Ambulatoria, Prevención, Voluntariado
hospitalario, consejería, etc. son algunos de estos ejemplos. La comunidad
organizada sale a ofrecer asistencia y a cubrir serios espacios vacíos
que el estado no contempla.
Redes. Más
de trece años de epidemia han desarrollado diferentes alternativas
de organización. La necesidad de potenciar y multiplicar las voces
de reclamos, la necesidad de generar espacios donde compartir e intercambiar
experiencias y la necesidad de un soporte mutuo local, regional y
mundial han generado una amplia gama de redes de personas viviendo
con VIH/SIDA, como así también, redes de organizaciones con servicios
comunitarios en VIH/SIDA.
Asociación
Panamericana de Personas Viviendo con VIH/SIDA, (AP+)
La AP+ fué fundada
en diciembre de 1990, durante el Primer encuentro latinoamericano
de PVVIH, realizado en Santa Fe de Bogotá , Colombia. En 1991, durante
el 2º encuentro en la ciudad de México, México fueron aprobados sus
estatutos como Asociación.
Algunos de los
objetivos fundacionales se pueden sintetizar en: Promover y realizar
apoyo mutuo entre PVVIH, facilitar el intercambio y difusión de las
experiencias, combatir la discriminación, demandar el acceso a tratamientos
adecuados, promoción de los derechos humanos de las PVVIH, participar
activamente en los eventos científicos, ser cuerpo consultor y promover
la creación de redes nacionales.
El 3er Encuentro
panamericano tuvo lugar en la Ciudad de Buenos Aires en el año 1992
y el 4º (y último) encuentro se realizó en la Ciudad de Sao Paulo,
Brasil en junio de 1994.
En la asamblea
que se llevó a cabo en la última jornada del último encuentro, se
aprobaron el reglamento interno de la AP+, los planes de trabajo a
mediano plazo en los terrenos de la comunicaciones, derechos humanos
y salud/calidad de vida.
La Asamblea determinó
que el 5º Encuentro panamericano deberá realizarse en Trinidad y Tobago,
lo que no ha sucedido aún por motivos financieros.
En la actualidad,
el Consejo de la AP+ se encuentra trabajando estrechamente con los
Directores de la GNP+ de la región para la constitución de un esfuerzo
común, creando el Consejo Regional (ver adelante).
Comunidad Internacional
de Mujeres viviendo con HIV/SIDA, ICW
La ICW es la única
red mundial de y dirigida por mujeres HIV+, que se reunió en una preconferencia
(la tercera) con una concurrencia de más de 150 mujeres HIV+ de todo
el mundo.
Se crea por un
grupo de mujeres de 27 países que se encuentran y reúnen durante la
8ª Conferencia Internacional de SIDA, Amsterdam 1992. Hoy la ICW crece
ofreciendo apoyo, educación y activismo, a nivel local, regional y
mundial, reclutando mujeres de más de 70 países.
"...Conocer otras
mujeres con HIV de otras partes del mundo... Sus historias tuvieron
un fuerte impacto en mí. Me iré a casa con mucho más coraje y determinación
que antes", declaración de una participante de la Pre-conferencia
en Cape Town.
Algunos de los
temas que trata la ICW son: Aislamiento, Abuso sexual, Dolor y pérdida,
Embarazo, Niños y Hiv, etc.
La ICW esta conformada
por cinco regiones: Africa, Asia/Pacífico, Latinoamérica/Caribe, Norteamérica
y Europa, en cada región trabajan tres contactos claves, así también,
tienen una oficina de coordinación en la ciudad de Londres, Reino
Unido.
Red Global
de Personas Viviendo con HIV y SIDA, GNP+
En el año 1986,
por iniciativa del Sr. Dietmar Bolle surge la necesidad y la idea
de crear una red internacional de PVVIH. Primero, con el apoyo de
"CUERPO POSITIVO" se creó una red en el Reino Unido que permitió un
año más tarde, en mayo de 1987, realizar en Londres una reunión internacional
(con más de 50 participantes) bajo el lema "Cuidándonos a nosotros
mismos". En 1988 se realizó en Munich, Alemania, con 200 participantes,
en 1989 en Copenhague, Dinamarca con 230 participantes ( donde se
invitó a representantes de otros países no europeos) y, en mayo de
1990 en Madrid, España con el nombre 4ª Conferencia Internacional
de PVVIH se reunieron 550 personas de 42 países (incluyendo América
latina). La 5ª Conferencia se realizó en Strasburgo, Francia con la
participación de 53 países.
A partir de la
4ª Conferencia, se sesionaba en asambleas donde, entre otras cosas,
se elegía un Comité Organizador de la siguiente Conferencia. En el
año 1992, se decide ampliar la misión del Comité y se le renombra
Red Global de Personas Viviendo con HIV/SIDA, GNP+, se establece una
oficina en Londres y una Agencia Financiadora. Europa dona por cinco
años los servicios de un Director Ejecutivo.
Los objetivos
iniciales de la GNP+ fueron desarrollar programas de Salud, Derechos
Humanos, Comunicaciones, Reclutamiento, Desarrollo de capacidades,
Identidad, entre otros.
En 1993 se celebra
la sexta Conferencia en Acapulco México y en 1995 se celebra la séptima
Conferencia en Ciudad del Cabo, Sud Africa con una asistencia récord
de aproximadamente 700 delegados y la 3ª pre-Conferencia de la ICW.
La próxima Conferencia se realizará en 1997 en Kuala Lumpur, Malaysia.
La GNP+ está conformada
por un Consejo Global con 16 Directores, tres por cada región del
mundo (idem ICW) más un director por el Caribe, así también contamos
con un Secretariado Central en la Ciudad de Amsterdam, Holanda a cargo
de un Coordinador contratado. En los últimos tiempos la GNP+ ha tenido
cambios y transformaciones que se explicitan más adelante en el capítulo
"La nueva GNP+".
Todos los miembros
del Consejo Global ejercen sus funciones en el Consejo, a nivel regional
en las Redes Regionales y/o Consejos Regionales, a nivel de subregión
y de país. Entretanto, conforman grupos de trabajo en las áreas de
Finanzas, Sistemas de comunicación, Proyectos, Relaciones Públicas
y Conferencias.
Desarrollo
Regional
Existen en la
actualidad, en América latina y el Caribe tres redes de PVVIH, a saber
la ICW, AP+ y GNP+. Con el fin de no triplicar esfuerzos los dirigentes
de estas tres redes y aquellos que nos precedieron, venimos trabajando
en una propuesta de desarrollo conjunto. Considerando especialmente
la limitación de recursos, las dificultades de comunicación y participación
y una clara afinidad de nuestras misiones y objetivos.
Durante la Conferencia
Internacional de Cuidados Extra-hospitalarios en Montreal, Canadá
(mayo 1995) convergimos, accidentalmente, representantes de estas
redes. En dicha oportunidad se acordó la creación de un Comité de
iniciativas para cumplir los siguientes objetivos: mejorar la frecuencia
y eficiencia de las comunicaciones dentro de cada red y entre redes,
promover el papel de la región a nivel global, expandir y mejorar
la visibilidad de las redes dentro de la región, reclutar más PVVIH
en los países de la región y promover la redes nacionales de PVVIH.
Para dar continuidad
a ésta la GNP+ obtuvo fondos para reunir a todos los dirigentes de
las tres redes en un taller de planificación, aprovechando la Conferencia
Panamericana de Sida 1995, que se realizó en Santiago de Chile. Lamentablemente,
no pudo participar ninguna contacto clave de la ICW. Sin embargo,
el arduo trabajo de dos días de la AP+ y de la GNP+ (con la participación
de una comisión de PVVIH de Chile) resultó en los lineamientos generales
para la conformación del Consejo Regional de Personas Viviendo con
VIH/SIDA de América latina y el Caribe.
A la fecha, se
sigue avanzando en el diseño del proyecto y presupuesto para la constitución
del antes mencionado Consejo. No ha quedado explícita la postura y
compromiso de la ICW a nivel global, aún cuando contamos con la colaboración
y participación de la Contacto Clave del Brasil.
Luego del proceso
antes mencionado, estamos elaborando el proyecto y presupuesto final
para la creación del Consejo Regional. Esta instancia es una iniciativa
de los representantes de las tres redes en la región, ad-referéndum
de una asamblea que se realice durante la próxima reunión de PVVIH
de toda la región.
El Consejo Regional
integrado por tres sillas por cada red fundadora, 9 en total (GNP+,
ICW y AP+), se reunirá para la toma de decisiones, garantizando el
acceso de los tres representantes de cada red. Es un cuerpo colegiado
que toma las decisiones por consenso. En caso de no lograrse consenso
se vota por silla (es decir 9 votos), en forma directa y a mano alzada.
El Consejo Regional
tendrá dos puntos focales, que a su vez funcionarán como secretariados,
uno en el Caribe y otro en América latina. Cada secretariado estará
a cargo de un miembro del Consejo.
Se prevé presupuestariamente
que los secretariados puedan contar con un asistente (que pertenezca
al 'staff' y reciba un pago) de medio tiempo y un presupuesto mínimo
que garantice la concreción de las funciones asignadas. Los candidatos
a ejercer el secretariado deberán reunir requisitos mínimos de infraestructura
y capacidad técnica de comunicación
Hasta en tanto
no se concrete una reunión en la región, cada red enviará los miembros
del Consejo. En la próxima Asamblea de PVVIH de la región se aprobarán
los estatutos del Consejo, otras normativas o procedimientos y se
elegirán de los nuevos miembros
Se ha diseñado
un proyecto para la edición de un boletín trilingüe (castellano, portugués
e inglés) publicado por el Consejo, vale decir por las tres redes.
Será una estrategia básica para romper el aislamiento de las PVVIH
de la región y vincularlas para sumarlas a los trabajos de las redes.
Se distribuiría trimestralmente en toda la región a través de organizaciones
y personas claves
El Consejo se
propone programas de promoción de Encuentros nacionales de PVVIH en
todos los países de la región con el objetivo de ampliar y garantizar
la participación de todas y cada una de las personas.
G.I.P.A (Mayor
Involucramiento de PVVIH)
El primero de
diciembre de 1994, por iniciativa del gobierno francés, se realizó
la Cumbre de París sobre SIDA para jefes de Estado, en esta oportunidad
se firmó la Declaración de París, y en consecuencia surgió lo que
se dio en llamar Mayor Involucramiento de PVVIH (GIPA en inglés).
En todas las reuniones previas consultivas participaron delegados
de GNP+ e ICW.
Estos documentos
hablan de la mayor participación de las Personas Viviendo con VIH
y de las organizaciones con trabajo en SIDA en la toma de decisiones,
y en la formulación de políticas en cada país que suscribió esta declaración.
En enero de 1996,
se realizó una reunión de seguimiento de GIPA en París, donde se evaluó
el poco alcance de esta propuesta y la falta de claridad en algunos
aspectos.
Simultáneamente
se realizaron en París reuniones regionales. América latina y el Caribe
resolvió reunirse en mayo de 1996 en Bogotá para planificar la implementación
estratégica de GIPA en nuestra región. Participarán en esta reunión:
ICW, GNP+, AP+, LACCASO, ILGA y el PCB del ONUSIDA de nuestra región.
El proceso
de toma de decisiones:
A nivel de
país
En cada país de
la región, toda la temática VIH/SIDA depende directamente del Ministerio
y/o secretaría de salud, y, en el mejor de los casos, de un Programa
nacional o Comisión nacional dedicada exclusivamente al tema. Estos
lugares suelen ser ocupados por técnicos y profesionales de la especialidad.
Por lo tanto, no son en la práctica un lugar donde se toman las decisiones,
de estas instancias suelen sólo surgir pedidos y recomendaciones.
Las decisiones finales se toman al nivel más alto ejecutivo político,
donde el SIDA no suele ser jamas una prioridad nacional. Entretanto,
este espacio de decisión se caracteriza por un muy alto nivel de ignorancia
de todo lo que se refiere a este problema, y por una alta vulnerabilidad
a las presiones de grupos políticos/económicos y religiosos. El síntoma
mas común de esto es la falta de campañas de prevención y estrategias
de asistencia, que no hacen otra cosa que exhibir una ausencia absoluta
de políticas de salud pública, en general, y concretamente por lo
que se refiere al SIDA.
Entretanto, el
VIH/SIDA es considerado un problema exclusivamente de salud, razón
por la cual no sale de la ingerencia de dicho ministerio. En la región
prácticamente no existen antecedentes de una participación de otros
ministerios en el tema SIDA (como el de Educación, Trabajo o Justicia).
Sin embargo, existe
en la región una que tiende a privatizar todos los servicios de salud
publica, y dentro de este modelo neo-liberal la salud pasa por el
ministerio de economía de nuestro países, lo que genera hasta ahora
solo recortes, en sus ya mínimos montos.
Las altas esferas
ejecutivas de nuestros países, como los Presidentes de la nación,
ostentan una clara y coherente negación de la temática SIDA. No existen
prácticamente registros de abordaje de estos problemas por parte de
las máximas autoridades.
Paralelamente.
los cuerpos legislativos de nuestros países, salvo excepciones como
Venezuela y Colombia, no han producido un marco legal mínimo para
asegurar la calidad de vida de las personas viviendo con VIH/SIDA.
En los ámbitos
regional e internacional
En América latina
y el Caribe ha habido una aceptable colaboración de la Organización
Panamericana de la Salud, dependiente de la Organización Mundial de
la Salud, en el apoyo de iniciativas no gubernamentales y comunitarias.
Sin embargo, siempre ha sido una organización que no ha podido responder
frente a las violaciones de los derechos humanos y/o ejercer algún
tipo de presión o queja frente a los estados en momentos en que ha
sido necesario. Probablemente la respuesta a estas inacciones se halle
en el hecho de que estas agencias pertenecen al sistema de las Naciones
Unidas, y como tales dependen orgánica y ejecutivamente de los estados.
Muchos interrogantes se abren hoy frente a la reciente creación del
Programa de Naciones Unidas para el SIDA (ONUSIDA), con la variante
de la inclusión de otras agencias de ONU dentro de su coordinación.
La región de América
latina y el Caribe ha recibido mucho apoyo financiero, tal vez no
el suficiente, pero es importante contemplar que gran parte de estas
colaboraciones han llegado a nuestros países en forma de préstamo,
como es el caso del Brasil con el Banco Mundial, lo que a largo plazo
no ha resultado una muy buena experiencia
Riesgo individual
y Vulnerabilidad Social
Ambos aspectos
se hicieron presentes en diferentes trabajo y ponencias correspondientes
al TRACK D de la conferencia y considero que es una evolución de la
conceptualización de lo social muy interesante para analizar. El Dr.
Richard Parker sostiene: que a la vez que somos testigos de la lenta
respuesta global a la epidemia del SIDA, especialmente en los últimos
años, vemos simultáneamente cómo crece la reflexión crítica en lo
que concierne a lo social, cultural, económico y político causados
por la infección por VIH. Y esta reflexión sería un punto de partida
para renovar futuros esfuerzos. .
Muchos de los
analistas sociales que nos hemos ocupado de la epidemia del SIDA en
los últimos años venimos construyendo y dándole forma a la nueva percepción
de la dinámica social de la infección. Hemos revisado y criticado
las teorías y modelos dominantes, que tienden a la descripción y abordaje
de lo individual. Lo que, dicho sea de paso, ha guiado todas las acciones
de prevención y educación de los últimos años. Hoy, en cambio, estamos
dispuestos a analizar el fenómeno desde una perspectiva más multidimensional
con una mayor respuesta colectiva y movilización comunitaria. Éstas
seguramente potenciarán en el largo plazo nuestras intervenciones
en VIH-SIDA. El Doctor Parker agrega a esta nueva percepción la variable
de la desigualdad de recursos y condiciones sociales de las comunidades
que se transforman en un co-factor en el análisis de la vulnerabilidad,
la injusticia y la desigualdad crean las condiciones para el crecimiento
descontrolado del VIH .
La clave y punto
de partida, es entonces, la re-conceptualizacion de las dimensiones
sociales y sus dinámicas en lo que respecta a la infección por el
VIH. Durante la primera década de la epidemia, el pensamiento o la
concepción dominante se sustentaban en la noción del riesgo individual,
unido esto a las actitudes y creencias de los individuos que abrían
la puerta a la transmisión del virus. Esta concepción mostró sus fallas
y su parcialidad, especialmente frente a los relativos alcances de
las iniciativas de prevención y educación. El concepto debía ser modificado,
debía transformarse en algo analizable desde una configuración del
colectivo social. Solo la epidemia del SIDA y su evolución nos ha
mostrado y demostrado que su transmisión casi nunca se ha circunscrito
a un grupo determinado o a una conducta o comportamiento determinado.
Por el contrario, en todas partes el VIH ha escapado rápidamente de
cualquier intento de agrupación epidemiológica. Como resultado, la
categorización epidemiológica ha contribuido más al estigma y a la
discriminación que al control de la diseminación del virus. Parker
dice: Si usamos la retórica de los años 80 el VIH jamás ha sido una
epidemia muy democrática. La idea que el SIDA es una enfermedad de
todos parte de la llamada ficción necesaria, la que se articula para
que nadie se sienta libre de VIH y por ello se exponga. Es claramente
necesaria esta ficción según este modelo, pero deja serlo cuando vemos
la realidad donde no existen las posibilidades de ofrecer acceso a
una adecuada respuesta económica, social, cultural y política en todas
las comunidades.
El cambio mas
importante entre la concepción del SIDA de los 80 y la de los 90,
es la transformación del concepto de riesgo individual (incluyendo
los llamados grupos de riesgo) hacia una identificación y un nuevo
entendimiento de la vulnerabilidad social. No podemos, por supuesto,
desconocer o negar que el ser humano, en sí mismo, es biológicamente
susceptible a la infección por VIH y que dicha transmisión tiene lugar
durante un acto o comportamiento de un individuo. Ese individuo forma
parte de una comunidad sobre la que actúan en diferentes formas factores
sociales como la desigualdad, la injusticia, el prejuicio, la discriminación,
la opresión, la explotación y la violencia, todos ellos co-responsables
en el aceleramiento de la epidemia. Todos estos y otros factores sociales
deben ampliar nuestro campo de análisis, redireccionando nuestras
investigaciones, posesionando los objetos de estudio en un nivel que
nos pueda ser de mayor utilidad para una completa interpretación de
las diferencias históricas y estructurales que son una causa necesaria
y suficiente en los diferentes grados de vulnerabilidad frente al
VIH, en parte de nuestras comunidades y por supuesto, de los individuos.
Si nos centramos en la vulnerabilidad social podremos comprender más
plenamente por ejemplo, la relación causal ente el estigma y la discriminación
en relación a los trabajadores sexuales u hombres homosexuales, o
la relación que guarda el balance de poderes entre los géneros y la
opresión de género en relación al VIH y mujer, así como la marginalización
social y económica y su relación con el VIH en comunidades pobres.
Basta ver el crecimiento del VIH en los países subdesarrollados para
poder entender la relación que guarda este fenómeno con los perversos
modelos económicos cuyas características típicas son la dependencia
y la desintegración social.
Esto es un proceso
a largo plazo. El poder percibir al VIH dentro de un marco de vulnerabilidad
social será la base que en un futuro, no tan lejano, nos permitirá
articular intervenciones de prevención y educación, que en forma bi-direccional
reducirán la expansión de la epidemia y la vulnerabilidad social (al
VIH y a otros problemas).
De la prevención
del SIDA a la movilización social
Tradicionalmente,
los modelos de creencias de la salud y las teorías de la acción racional
nos indicarían que una intervención para producir un cambio de conducta
partiría de proveer a un grupo de personas blanco de todo el conocimiento
y la información necesaria sobre el VIH y el SIDA. Entretanto, desarrollar
la percepción y concientización del riesgo a fin de que se produzca
el proceso de una toma de decisiones que reduzcan la exposición. A
medida que ha crecido nuestra percepción de las dimensiones sociales
y políticas de la vulnerabilidad al VIH, hemos descubierto los limitados
resultados y casi inexistente eficacia de dichos modelos. Hoy sabemos
que la eficacia de las intervenciones basadas solo en la información
y la persuasión razonable son aparentes. Estudio tras estudio vamos
viendo que los viejos modelos sustentados en la información, pueden
ser necesarios, pero no son suficientes para reducir el riesgo. Sin
embargo estamos siendo testigos de los nuevos modelos alternativos
de prevención y educación, basados en el fortalecimiento colectivo
y en la movilización comunitaria. Lejos éstas de las clásicas formulaciones
pedagógicas.
Hoy, la educación
debe ser algo más que depositar conocimientos sobre individuos, debe
ser un diálogo plenamente participativo para la construcción de percepción
crítica sobre lo social, cultural, político y económico como una forma
de comenzar un camino dirigido a forzar las estructuras de realidad
y así generar acciones para controlar la opresión. Paulo Freire (Brasil)
desarrolló el modelo de la concientización, como un proceso dialéctico
social donde se construyen conciencia y conocimiento a través del
diálogo y de la toma de acciones que pretenden modificar la realidad.
¿Serán estas las claves para fortalecer y movilizar nuestra comunidades
para una efectiva lucha contra el SIDA?
Estos nuevos modelos
y teorías han superado el ámbito de lo educacional y son en algunos
países del mundo centro del debate para el diseño de políticas de
salud pública. Información, educación y prevención no son suficientes
para el control del crecimiento del VIH; debemos generar diferentes
procesos para fortalecer y movilizar a nuestras comunidades para que
puedan encontrar formas propias de reducir su vulnerabilidad.
La respuesta
comunitaria
Durante los dos
días previos a la Conferencia de Vancouver, en la universidad de la
Columbia Británica se desarrolló el Foro Comunitario, en el que participaron
500 personas que viven con VIH/SIDA y activistas de organizaciones
comunitarias de Africa, Asia/Pacifico, América latina/Caribe, Norteamérica
y Europa.
A continuación
desarrollaré los cuatros temas centrales que se trabajaron durante
estas muy productivas jornadas:
La investigación
social, la evaluación y el VIH/SIDA
El trabajo comunitario
en VIH/SIDA es un esfuerzo por salvar vidas y por mejorar la calidad
de vida a través del cambio social. Es difícil entonces mantener una
perspectiva objetiva de nuestros logros y de nuestras desventajas.
La investigación social y la evaluación son y deben ser una de las
herramientas claves en el desarrollo del trabajo comunitario. Después
de más de una década, ha llegado la hora de revisar el camino recorrido,
conocer resultados, aciertos y desaciertos. En breve, debemos saber
si la comunidad y/o las personas viviendo con VIH, clientes de nuestro
esfuerzo comunitario, han recibido lo que necesitaban y esperaban,
qué más necesitan y qué no.
La investigación
social experimentó en los últimos tiempos un cambio de enfoque y un
proceso de pluralización. Desde la documentación de la diseminación
del VIH, al estudio de los conocimientos, actitudes y comportamientos
relacionados con éste, la investigación social ha comenzado a meterse
en espacios como los medios ambientes sociales, las percepciones de
riesgo y seguridad, el deseo y la intimidad, hasta llegar al análisis
del poder colectivo o la vulnerabilidad social.
La evaluación
ha sido y es una gran ausente en el trabajo científico y comunitario
en el terreno del VIH/SIDA. La falta de recursos, de capacidad técnica
o de tiempo han sido los perfectos aliados del trabajo azaroso. Si
se evalúa en la actualidad es más como respuesta a una demanda lógica
de los financiadores que a una convicción de los responsables de las
intervenciones.
Los desafíos:
1. La comprensión
de los determinantes sociales de la salud y la necesidad de integrar
ese conocimiento a nuestro trabajo.
2. El trabajo
con comunidades marginales en áreas tales como la sexualidad, el género
y el uso de drogas.
3. La creación
y el desarrollo de las habilidades para la investigación social y
la evaluación en el sector comunitario.
4. Fortalecer
la valoración social de la respuesta comunitaria y de la movilización
colectiva al mismo nivel de las iniciativas científicas, corporativas
y/o gubernamentales.
El VIH y su
tratamiento
Tratamiento y
VIH es una agenda muy amplia con asuntos diversos y complejos que
abarcan:
• La necesidad
de formular agendas de investigación científica (inmunomoduladores,
terapia genética, vacunas, etc.).
• Las ciencias
clínicas (terapias antivirales, terapias combinadas, acceso compasiones,
la profilaxis y el tratamiento de infecciones oportunistas).
• Las terapias
complementarias y la nutrición.
Las desigualdades
que existen en el acceso a la salud y a las terapias experimentales
tienen una base geográfica, económica, política y social. La urgencia
en cada aspecto varía entre regiones, países y comunidades.
• Los desafíos:
1. El logro de
medidas y normas regulares para el cuidado de personas que viven con
VIH/SIDA.
2. El adecuado
flujo de la información sobre los tratamientos.
3. La mejora en
acceso a los tratamientos y protocolos experimentales.
4. El acceso adecuado
a la profilaxis y tratamiento de las infecciones oportunistas.
5. La necesidad
de hacer un adecuado desarrollo y acceso a una vacuna.
6. El reconocimiento
de las terapias alternativas y las complementarias.
7. Asegurar el
mantenimiento de los componentes básicos de la nutrición.
8. Desarrollo
de modelos de cuidado, atención y apoyo.
(Volveré sobre
este ítem en el capitulo Acceso a tratamientos en países en vías de
desarrollo )
Los Derechos
Humanos y el VIH/SIDA
En 1994, la secretaría
general de la ONU señaló que: existe un argumento sólido y claro de
salud pública para la protecciF3¢n de los derechos humanos y la dignidad
de las personas infectadas. Estos son cruciales, especialmente incluyendo
los derechos de la mujer, los niños, los pobres y marginados, como
trabajadores sexuales, usuarios de drogas, y los derechos de las personas
homosexuales, bisexuales, lesbianas y transexuales. Esta es quizás
la única manera para que las personas que viven con VIH puedan acercarse
a buscar ayuda.
Derechos Humanos
se refiere también al derecho a trabajar, a recibir una atención adecuada,
a la confidencialidad, a la intimidad, al desarrollo del proyecto
personal y/o familiar y disfrutar plenamente de la vida.
El Doctor Merson,
durante la Conferencia internacional en Yokohama afirmaba que “
existen tres cosas que obstaculizan el control de la epidemia, la
prevención y la educación y son la negación del problema, la discriminación
y la debilidad social."
Cada nación tiene
características sociales culturales y económicas que en parte determinan
su repuesta al VIH y los Derechos Humanos. Las políticas locales deben
reconocer la gran importancia de promover un desarrollo sostenido
del hombre en medio de la crisis del SIDA. La voluntad política es
una energía necesaria para el establecimiento de estas políticas.
Los desafíos:
1. Aunar las diferentes
percepciones acerca del papel de los derecho humanos en el contexto
del VIH/SIDA:
2. Articular mecanismos
para denunciar las violaciones a los derechos de las personas que
viven con VIH y de las comunidades vulnerables.
3. Desarrollar
los conocimientos y habilidades prácticas acerca de la defensa de
los derechos humanos por parte de la comunidad.
4. Presionar para
la implementación de políticas nacionales e internacionales y de una
legislación especifica para proteger los derechos humanos de las personas
que viven con VIH/SIDA.
Desarrollo
Comunitario, Organizacional y el VIH/SIDA
En los últimos
diez años, las personas con trabajo directo en la comunidad han reconocido
la necesidad de establecer acercamientos multidimensionales a la cuestión
del SIDA. Este tipo de aproximación requiere de la participación activa
de muchas personas, incluso de quienes viven con VIH y de los miembros
de los grupos sociales más vulnerables. Participación Activa significa
que las comunidades han tenido que aprender y desarrollarse en el
manejo de los asuntos relacionados con el SIDA. En un contexto de
recorte presupuestario se hace urgente que las comunidades se movilicen
internacionalmente para integrar una visión común, reconocer las necesidades
de los unos y de los otros, desarrollar planes de acción e intercambiar
experiencias y capacidades.
Los desafíos:
1. Mayor representación,
conexión con las necesidades reales de las personas que integran la
base y transfieren en nosotros la responsabilidad de ser su voz en
otros niveles.
2. Enriquecimiento
y transferencia de los conocimientos y capacidades.
3. Mejorar la
comunicación.
4. Formación de
coaliciones.
Algunas preguntas
que se hace la comunidad
• ¿Cuáles
debieran ser nuestras prioridades en la investigación social, en qué
áreas?
• ¿Cuál
es el papel de las organizaciones y agencias internacionales en este
aspecto?
• ¿Cual
es la mejor manera de aprovechar el desarrollo comunitario para la
investigación y la evaluación?
• ¿ Cuáles
son las estrategias que debe tener la comunidad para mejorar el acceso
a tratamientos de los países en vías de desarrollo?
• ¿Cuáles
son los límites morales y éticos para la investigación científica
de nuevos tratamientos?
• ¿Cuál
es la enseñanza que se puede aprovechar de las personas que han vivido
muchos años con el VIH?
• ¿Cómo
desarrollar mecanismos comunes para la recolección y documentación
de violaciones a los derechos humanos?
• ¿Cómo
fomentamos los enlaces con otros organismos de derechos humanos ya
existentes?
Acceso a tratamientos
en países subdesarrollados
Eric Sawyer (ACT
UP Nueva York) durante la ceremonia de apertura:
Temo que muchos
de ustedes han perdido el verdadero mensaje de esta conferencia..
Les hablo especialmente a los representantes de los medios de comunicación,
que comenzaron con el revoltijo que la cura estaba aquí, festejemos,
la cura esta aquí. Si ustedes piensan que la cura esta aquí, píenselo
de nuevo. La cura no esta aquí. De hecho los inhibidores de la proteasa
y su combinación con otros tratamientos están mostrando una gran promesa
en las pruebas en sangre de las pocas personas que tienen acceso a
esto...Estamos muy lejos de poder hablar de la cura aun para los ricos
que pudieran sostener dichos tratamientos. No estamos más cerca de
la cura para la gran mayoría de las personas con VIH de este planeta
que lo que estábamos hace diez años. La mayoría de las personas con
SIDA no pueden comprar siquiera aspirinas. Un titular que deberían
publicar los periódicos es LA VIOLACIÓN DE LOS DERECHOS HUMANOS Y
EL GENOCIDIO SIGUE ASESINANDO A MILLONES DE POBRES CON VIH. Esta es
la verdad del SIDA en 1996. La verdad es que el genocidio continúa,
especialmente entre aquellos que viven en países en vías de desarrollo,
por la responsabilidad de los que lucran con el SIDA más preocupados
por maximizar ganancias que por salvar vidas. Los precios excesivos
de las compañías farmacéuticas están matando a las personas. La verdad
es, que los gobiernos del mundo están asesinando a las personas con
VIH, porque piensan que la salud pública es aislar a los ricos, comúnmente
blancos, de la enfermedad de los pobres, estableciendo barreras a
la inmigración y negando la asistencia. En los países en vías de desarrollo,
los gobiernos están asesinando a las personas con VIH cuando recortan
los pobres presupuestos de prevención y cuando niegan cualquier tipo
de asistencia....Las personas con SIDA necesitan acceso a tratamientos,
no falsas esperanzas. Necesitan que sus derechos humanos sean protegidos,
necesitan de una iniciativa que les ofrezca tratamientos si viven
en países subdesarrollados. A las compañías farmacéuticas les digo.
Es tiempo de tirar hacia abajo los precios que les dan una ganancia...Y
si ustedes no lo hacen voluntariamente, nosotros presionaremos a nuestros
gobiernos para que establezcan regulaciones que los obliguen incluso
a perder sus patentes.
slmult ...Pero
para que todo esto ocurra debemos terminar con el genocidio. Antes
de que esto suceda debemos terminar con la desidia. porque la desidia
es igual a la muerte, terminemos con la desidia. Demandemos Acceso
para todos.” Eric Sawyer.
Recomendaciones
para mejorar el acceso a tratamientos en países en vías de desarrollo
1.-Establecer
un Comité Internacional para facilitar la comunicación en todo lo
relacionado a opciones de tratamientos:
1.1.-Establecer
medios ágiles de comunicación (por ejemplo Internet)
1.2.-Identificar
herramientas especificas como 'software' y 'hardware'.
1.3.-Crear mecanismos
para proveer información y capacidades a través de entrenamientos
a miembros de la comunidad y proveedores de atención por medio de
las redes, sobre los recientes avances en estos temas.
2.-Establecer
un consorcio regional/nacional para colaborar en las negociaciones
para los tratamientos, pruebas y tE9‚cnicas diagnósticas para
personas VIH+ en países en vías de desarrollo.
3.-Crear un grupo
de fondos para auspiciar las opciones de tratamiento entre países
desarrollados y países en vías de desarrollo.
4.- Incentivar
la creación y establecimientos de centros de manufacturación y distribución
en regiones en vías de desarrollo.
5.-Establecer
centros regionales inter-país para proveer soporte técnico en diagnostico
y tratamiento del VIH.
6.-Negociar con
los donantes fondos específicamente asignados para tratamientos.
7.-Asegurar que
las estrategias nacionales de SIDA incluyan los recursos adecuados
para tratamientos y diagnóstico sin comprometer los fondos ya asignados
para prevención y atención.
8.-Revisión de
las leyes de patentes, las reglas nacionales e internacionales y cualquier
regulación que obstaculice el acceso al tratamiento.
10.-Promover la
expansión de investigaciones clínicas en los países en vías de desarrollo:
10.1. Desarrollar
detalladas guías para investigación clínica en SIDA, incluyendo accesibilidad
y ética.
10.2. Establecer
mecanismos para presionar el cumplimiento de estas guías.
10.3. Promover
la investigación de productos de menor costo, así como la investigación
de terapéuticas complementarias y/o tradicionales.
Durante el Simposio
sobre Acceso a tratamientos (cuyas conclusiones se detallan arriba)
la Directora Nacional de Políticas en SIDA de EEUU, Dra. Patricia
Fleming observó:” existe una fuerte relación entre el acceso
a tratamientos y la prevención, por citar el mejor de los ejemplos,
la posibilidad de prescribir un tratamiento a una madre durante la
gestación para prevenir la transmisión al bebé. La falta de acceso
no es solo un problema de países y regiones pobres, los países industrializados
como el mío, tienen severos problemas de acceso en determinadas poblaciones
y/o comunidades. Todos compartimos el deseo de que el acceso a tratamientos
sea equitativo en todo el mundo, pero esta es una meta a largo plazo.
Sin embargo, debemos comenzar en algún momento. El primer paso sería:
PRIMERO, Gobiernos, organismos de servicio comunitario y personas
que viven con VIH deben establecer una lista de prioridades, es decir
cuáles son los tratamientos más importantes. Muchos de ellos no son
los más costosos. SEGUNDO, no basta sólo priorizar. Se deben seleccionar
los productos genéricos de menor costo, cuando estos están disponibles,
para una indicación en particular. TERCERO, Debemos hacer más por
entrenar mejor a quienes cuidan de la salud. Aun cuando nuestro gobierno
hace su mejor esfuerzo en la elección y compra de los tratamientos,
son los especialistas que están trabajando quienes pueden hacer una
mejor prescripción. Es necesario comprar los tratamientos inteligentemente.
El activismo y la presión han cambiado las investigaciones y políticas
oficiales en SIDA en los países desarrollados. ¿No podría suceder
lo mismo en los otros países?. Las personas VIH+ se han transformado
en los más inteligentes consumidores del sistema. Este fenómeno, ha
influido sobre los profesionales de la salud, los tomadores de decisiones,
nos ha ahorrado mucho dinero y ha reforzado el poder de las personas
que viven con VIH/SIDA. Son ellos quienes deben tener control sobre
sus vidas y sus tratamientos. Si están apareciendo en el horizonte
esperanzas de más y mejores tratamientos, es inadmisible que estos
sean para unos pocos. Debemos urgentemente desarrollar más trabajo
de asociación entre los gobiernos, las empresas farmacéuticas y la
comunidad afectada. Tiene que haber un punto donde se pueda respetar
la propiedad intelectual de un laboratorio y el derecho de las personas
a tener acceso a un tratamiento. Debemos trabajar con las compañías
farmacéuticas para bajar los precios; debemos promover la investigación
de nuevos tratamientos en países en vías de desarrollo bajo las más
estrictas condiciones éticas; y debemos pedir a organizaciones como
el Banco Mundial y el Fondo Monetario Internacional que ofrezcan más
ayuda económica. Es mi esperanza que ante la aparición de muchos nuevos
tratamientos se genere una competencia de mercado que baje los precios.
Para terminar quiero hablar sobre el papel de las personas VIH+. Ninguna
voz se escucha más fuerte que la de las personas que viven con VIH.
Ningún político, funcionario o empleado de una compañía farmacéutica
podrá ignorar por mucho más tiempo esa voz. Le digo a la comunidad
afectada, mantengan sus voces fuertes y claras. organícense y demanden.
”Patricia S. Fleming
La consejería:
un modelo de atención para personas VIH + en América latina.
Trabajo presentado
por la Fundación SPES, Buenos Aires, Argentina
Autora: Elida
A. Gramajo
El programa de
Consejería y Manejo de casos es un modelo de abordaje del cliente
HIV positivo ampliamente difundido en países con una mayor experiencia
en estos problemas. Se sustenta en la conformación de un equipo de
Consejero en VIH, especialmente entrenados para orientar y acompañar
a los clientes frente a las diferentes circunstancias clínicas, psicológicas,
sociales y personales complejas que presenta la infección por el VIH
y el SIDA.
slmult El encuadre
de la Consejería parte de la premisa de una relación entre pares,
es decir el cliente VIH positivo que requiere cualquier servicio disponible
conoce y se interrelaciona con una persona no profesional (de la salud)
lo que permite cierto nivel de paridad en la relación y en la comunicación.
El consejero se encuentra capacitado para orientarlo, asesorarlo e
infórmalo en una amplia gama de temas relacionados con el VIH/SIDA.
Al respecto y en general el profesional de la salud carece de tiempo
y espacio, o del lenguaje adecuado para una rápida y fácil comprensión.
El Servicio de Consejería se reúne semanalmente con el equipo médico
y de psicopatología donde se realiza una supervisión y un seguimiento
de cada caso. Las organizaciones que hemos trabajado con servicio
de consejería hemos comparado a clientes con y sin consejero y vemos
que los que sí lo tienen:
• se controlan
periódicamente su estado clínico e inmunológico.
• inician
tratamientos antivirales en estadios tempranos (adecuados).
• realizan
profilaxis para I.O.
• recurren
a servicio de psicoterapia y grupos de autoapoyo.
• mejoran
su nutrición.
• practican
sexo protegido.
• no se
exponen a E.T.S.
• manifiestan
menos efectos secundarios y acciones colaterales con los antivirales.
• establecen
una mejor comunicación con su médico de cabecera.
• buena
predisposición para protocolos y nueva terapéutica.
• períodos
más largos en estado asintomático.
• recuperación
rápida de las primeras I.O.
• menor
tiempo de internación.
• menor
realización de estudios y prácticas innecesarias.
• menos
exposición a terapéuticas alternativas dañinas.
El modelo de manejo
de casos ofrece a los clientes la posibilidad de tener la contención
de un equipo interdisciplinario constante, al que puede acceder rápidamente
a través del consejero. Asimismo, el consejero le ofrece al cliente
un rápido y seguro acceso a todos los servicios existentes y también
a toda la información que le permitan asumir un papel benéfico protagónico
en el seguimiento y tratamiento del VIH.
Consejero: El
consejero es una persona entrenada para el seguimiento de clientes
VIH positivos en quien se desarrollan las capacidades de informar,
orientar y contener a través de entrevistas. Entretanto, supervisa
con los médicos, psiquiatras y psicólogos tratantes del cliente. Trabaja
junto al servicio social de la organización.
Una entrevista
de Consejería no debe superar los 60 minutos y en ocasiones se pueden
resolver situaciones vía telefónica. Los consejeros pueden manejar
entre 10 y 15 casos eficazmente. Cada tres consejeros se nombra un
supervisor permanente. Cada cliente tiene su propia Historia Clínica
donde se consigna tanto la información de cada servicio como el seguimiento
actualizado del consejero.
Conclusiones:
Considerando el
contexto en el que viven nuestras comunidades, las personas con VIH
deben enfrentar una muy dura batalla frente a la sociedad, en ocasiones
mucho más dura que enfrentar al mismo virus. Hemos aprendido tempranamente
la importancia de que los cliente asuman un papel protagónico de su
seropositividad, auto-administrándose su salud, es por ello que necesitan
de una adecuada orientación, información y apoyo. Asimismo, el espacio
que se genera con el consejero permite construir una interrelación
mucho más fuerte y fluida de lo que permite un consultorio médico.
Espacios donde se puede hablar de no discontinuar tratamientos, por
ejemplo. Como consejeros, hemos descubierto que los pacientes (para
nuestros clientes) deben pasar a ser IMPACIENTES.
Reflexión sobre
la consejería
América latina
y el Caribe es territorio muy virgen por lo que a consejería se refiere.
A diferencia de regiones como Africa y Asia. La realidad de nuestra
región muestra a los organismos no gubernamentales y organizaciones
de servicios comunitario cubriendo la atención ambulatoria, pruebas
y seguimiento de las personas VIH+ y comunidades vulnerables, frente
a la desidia oficial y la sobresaturacion de los servicios hospitalarios.
En los últimos diez años estos modelos asistencialistas por lo general
han sido una respuesta urgente a determinadas necesidades, pero carente
de marco profesional y metodológico. A lo largo de la presente monografía
podemos perfilar que el tratamiento mas común y accesible en la región
es el deseo y la necesidad de estar bien. Prácticamente no hay acceso
a los tratamientos específicos anti-virales y para infecciones oportunistas.
Así también es cierto que existe poca capacitación en los equipos
de salud y una absoluta ausencia de guías y normas para una adecuada
atención desde los Programas nacionales. Por todo esto el protagonismo
de la persona VIH+ no solo es necesario, sino vital e indispensable.
Para acompañar esta nueva forma de afrontar la realidad, es importante
poder ofrecerle la compañía de un consejero con el propósito de guiarlo
en el tortuoso camino de los pocos servicios disponibles.
Cumbre de Jefes
de estado sobre el SIDA, París, 1º de diciembre de 1994 (su seguimiento
dos años después y su injerencia en Vancouver 96)
El primero de
diciembre de 1994, 42 jefes de estado suscribían la denominada Declaración
de París en la que expresaban:
• Su conciencia
de la magnitud de la pandemia del SIDA y de la amenaza para toda la
humanidad, de cómo el SIDA obstaculiza el desarrollo social y económico
aumentando las disparidades entre países, reconociendo a la pobreza
y a la discriminación como factores propagadores de la enfermedad
y que más allá del sufrimiento físico y moral que causa, suele ser
utilizada para justificar graves violaciones a los derechos humanos.
• Reconocen
los obstáculos culturales, jurídicos, económicos y políticos que entorpecen
la prevención y asistencia, las que reconocen en sí mismas como indisociables
de un enfoque eficaz y global.
• Solemnemente
afirman su deber, en calidad de responsables políticos, de conceder
prioridad a estos problemas, actuando con compasión y solidaridad.
Se comprometen, también, a velar por que las personas que viven con
VIH/SIDA puedan ejercer libremente y en pie de igualdad sus derechos
y libertades. En pleno reconocimiento del invalorable aporte de la
comunidad y la necesidad de fortalecer estas iniciativas.
• Se comprometen
en sus políticas nacionales a proteger y promover mediante el entorno
jurídico y social los derechos de las personas VIH+ y comunidades
vulnerables, integrar todos los esfuerzos no gubernamentales a las
acciones oficiales. Entretanto, ponen especial énfasis en asegurar
el acceso a la información y a la educación adecuada para reducir
la exposición al VIH. Todo esto con el compromiso de una adecuada
asignación de recursos a la altura de las necesidades.
• Están
resueltos a acentuar la labor de cooperación internacional mediante
las iniciativas y medidas que se indican a continuación:
Apoyar una mayor
participación de las personas que viven con VIH/SIDA.
Promover la cooperación
internacional en las investigaciones sobre VIH/SIDA.
Fortalecer la
colaboración internacional respecto de la seguridad de las transfusiones.
Estimular iniciativas
de asistencia y solidaridad.
Movilizar a las
organizaciones locales, nacionales e internacionales.
Apoyar iniciativas
para reducir la vulnerabilidad de la mujer frente al VIH.
Fortalecer los
mecanismos nacionales e internacionales que se ocupan de los derechos
humanos.
Así, palabras
más palabras menos, hace dos años este documento precursor firmado,
a la fecha, por más de 42 jefes de estado, es de hecho un amplio y
bello inventario de buenas intenciones. En casi todos los casos no
fue capaz de dejar su espacio de letras de molde en blanco y negro
para transformarse en realidad. Hace dos años, el gobierno francés
tuvo esta muy interesante iniciativa que generó interminables reuniones
preparatorias. Especialmente si consideramos la diversidad cultural,
social, religiosa y política de los estados de las cinco regiones
del planeta. Finalmente, en diciembre de 1994, 42 países accedieron
a firmarlo, seis o siete de la región de América latina y el Caribe.
El documento no solo expresa un voluntad política sino que es indirectamente
un diagnóstico descriptivo de la situación global de la pandemia.
Durante 1995 y durante Vancouver 96 se realizaron reuniones de seguimiento
de este documento y de la iniciativa que originó, denominada G.I.P.A.
(siglas en inglés para mayor participación en la toma de decisiones
de las personas VIH+ en la políticas relacionadas con el SIDA).
slmult La evaluación
ha sido clara y terminante, el contenido y espíritu de dicha iniciativa,
aun cuando es muy importante, honesta y realista, no ha servido a
los fines que le dieran origen. No se aplica. La gran mayoría de los
países signatarios en la práctica no la respetan y no la practican.
Muy pocas personas en los diferentes niveles de toma de decisión o
trabajo comunitario desconocen de su existencia. En otras palabras
es una declaración universal más que engrosará nuestras bibliotecas.
La declaración de París del 94 es una amplia declaración de la voluntad
política de algunos gobiernos; a poco de cumplir su segundo aniversario
no existen signos de que nada de su contenido se transforme en acción,
en hechos.
Conclusiones
útiles para los tomadores de decisión y diseñadores de políticas dentro
del sector salud:
Luego de lo reflejado
a lo largo del trabajo monográfico surgen las siguientes recomendaciones:
1. El VIH/SIDA
no es sólo un problema de salud. Es urgente sacar este problema del
VIH/SIDA de la órbita exclusiva de los Ministerios y Secretarías de
Salud , dado que esto sería seguir cayendo en un abordaje parcial
de una serie de problemas multifactoriales. La salud, y más precisamente
la salud pública (si la hay) en América latina y el Caribe suele ser
una de las últimas prioridades de nuestros presupuestos anuales. Si
la temática SIDA queda encerrada en esta cartera sufrirá la asignación
de recursos financieros muy por debajo de lo mínimo indispensable.
Poner al VIH/SIDA junto a otros problemas de salud de nuestra población
es peligroso e inequitativo tanto para el VIH/SIDA como para los demás
problemas de salud. Probablemente la infección por VIH acapare atención
y energía en desmedro de otros problemas.
2. Formación de
programas o comisiones especificas. Dadas las características de esta
infección/enfermedad es necesario constituir equipos de trabajo especializado
interdisciplinarios. Estos modelos deben replicarse en todos los niveles,
es decir, provinciales, estatales, municipales, etc.
3. Participación
activa y real de las personas que viven con VIH/SIDA. Las personas
que vivimos con VIH somos, en definitiva, los recipientes de cualquier
intervención. Por lo tanto, ¿quién mejor que nosotros para saber lo
que realmente necesitamos?. En lo que a tratamientos se refiere, la
Dra. P. Fleming (USA) afirmaba que las personas VIH+ son los mejores
consumidores, saben mejor que nosotros que necesitan y cómo no hacernos
desperdiciar recursos.
4. Fomentar y
fortalecer la respuesta comunitaria. Esta no debe ser vivida como
una amenaza o como potenciales activistas que gritan del otro lado
del escritorio. Son, para los funcionarios del sector de salud, los
mejores aliados posibles. Con compromiso y disposición. Pero con una
historia y una especial susceptibilidad a sentirse usados.
5. La infección
por VIH y el SIDA no es una ETS más.
Conclusiones
útiles para los tomadores de decisión y diseñadores de políticas fuera
del sector salud:
1. El SIDA
no es sólo un problema de salud. El VIH/SIDA es un problema social,
político, cultural, económico y comunitario casi tanto como un problema
de salud. El VIH nos viene demostrando tangiblemente el impacto socio-económico
que tiene sobre las comunidades, cómo afecta el desarrollo de las
naciones y sus pobladores. Si esperamos que la cartera de salud pública
resuelva esta crisis, las consecuencias sociales y económicas que
sobrevendrán serán de una magnitud incontrolable, y será tal vez demasiado
tarde para poder generar cambios con otras intervenciones.
2. La discriminación
y la violación de los derechos humanos mata más que el VIH. es
una urgencia de más de diez años que los responsables de legislar
en nuestros países den máxima prioridad a una amplia gama de leyes
nacionales que restituyan los derechos humanos básicos de las personas
que viven con VIH/SIDA. Así también, es necesario asegurar formas
punitivas para castigar las diferentes formas de discriminación, teniendo
especial consideración por el hecho de que los discriminados deben
pagar muy alto precio por intentar, aun sin éxito, que se haga justicia.
3. Neutralizar
los obstáculos culturales y religiosos. especialmente en nuestra
región la influencia de los credos y determinados movimientos culturales
que han sido los mejores aliados del Virus y uno de los infranqueables
obstáculos para la prevención y la asistencia. La moralización del
SIDA ha hecho naufragar muchas intervenciones y ha hecho padecer con
mayor peso los estigmas que aún persisten en torno al SIDA. Paralelamente
y desde el prejuicio han relativizado cualquier discurso que intente
reducir los niveles de exposición.
4. Solidaridad
Internacional. No se pueden cerrar las fronteras ante el SIDA.
El VIH vive dentro de seres humanos y estos no pueden transitar por
el mundo teniendo que demostrar su seronegatividad para franquear
una frontera. En la práctica las restricciones, además de ser condenables,
son epidemiológicamente inútiles. Por el contrario, en nuestra región,
queda muy poco por compartir, pero sería importante establecer vínculos
y asociaciones para fortalecernos frente al resto del planeta, lo
que nos daría otra posición para negociar apoyo, asistencia y acceso.
Conclusiones
y recomendaciones encaminadas a la elaboración de políticas y ejecución
de acciones para la asistencia de las personas que viven con VIH/SIDA,
las comunidades vulnerables y para la prevención de la población en
general:
a) Visión.
Cada uno de nosotros, y en función de nuestras vivencias personales,
percibimos la crisis del SIDA e intuimos diferentes formas de aportar
soluciones. Todas las visiones que se puedan tener sobre este problema
son válidas, cuantas más mejor. El peligro surge cuando una sola visión
es la que va a prevalecer. Queda claro a lo largo de la presente monografía
lo importante que es sumar e incluir. La mejor recomendaciF3¢n para
asegurarnos una más clara visión de la problemática situación, antes
de diseñar acciones y tomar decisiones, es ampliar nuestro campo,
incluyendo por ejemplo la participación activa de las personas que
viven con VIH/SIDA, así como la de las poblaciones vulnerables.
b) Políticas.Uno
de los síntomas mas claro de la ineficacia de las intervenciones en
VIH/SIDA en nuestra región es la ausencia total de una política que
las respalde. En casi todas las acciones gubernamentales y/o comunitarias
que se evalúan se observa que no ha habido primero una adecuada reflexión
ni un análisis multifactorial del problema, para luego establecer
una política que guiará todas nuestras intervenciones y acciones.
Muchas veces encontramos en el sector no gubernamental intervenciones
que provienen de análisis estratégicos, objetivos, misión y análisis
de contexto, que demuestran que ha habido en cierta forma una formulación
política previa. Esto es de vital importancia para guiar y evaluar
nuestra acciones y para hallar socios y aliados que compartan, por
ejemplo, la formulación política. América latina y el Caribe en los
años de epidemia ha demostrado una carencia absoluta de políticas
frente al VIH/SIDA. La falta de políticas es, en sí misma, una política.
En el caso del SIDA puede ser una política de exterminio. La falta
de compromiso, la desidia y la negación son políticas. Cuanto mas
fácil sería para la movilización comunitaria compartir este difícil
trabajo con el sector gubernamental, si este pudiera al menos exhibir
cuál es su política, es decir poner las cartas sobre la mesa. Estos
es uno de los principales motivos por los que la relaciones ONG/ESTADO
mueren antes de nacer.
c) Análisis
de las necesidades. ¿Quiénes son los que mejor saben lo que necesitan?,
¿Quiénes pueden decir si lo que reciben les sirve?, parecen preguntas
obvias, aunque no lo son tanto. Las intervenciones en VIH/SIDA suelen
evidenciar una absoluta ausencia de un análisis metódico y objetivo
del contexto, esto incluye por supuesto saber clara y concretamente
qué es lo que cada comunidad necesita, qué es lo que prioritario.
Por citar un ejemplo, ¿comer o tomar un tratamiento antiretroviral?.
En una región como la nuestra donde la escasez de recursos es una
constante, generar acciones que no cubran necesidades reales de nuestra
comunidad habla prácticamente de una negligencia criminal.
d) Efectos
colaterales del SIDA. El impacto que el VIH/SIDA ha tenido, tiene
y tendrá sobre nuestras economías, producción y desarrollo sólo podrá
ser mensurado cuando parte del daño sea absolutamente irreversible.
En ocasiones, el sufrimiento y las vidas humanas que se pierden no
son un argumento suficiente para movilizar determinados recursos.
En estas situaciones es donde debemos emplear análisis más realistas
y amplios de la crisis del SIDA, entre otras cosas como una intervención
estratégica.
e) Prevención
vs. asistencia. En la última década, en nuestra región mucho dinero
se ha invertido y otro se ha desperdiciado en planes y campañas de
prevención y educación. Estos han mostrado su ineficacia por diferentes
motivos, que no voy a analizar aquí, pero han obviado su vinculación
e interrelación inevitable con la asistencia. En consecuencia, América
latina y el Caribe es hoy la región del planeta donde menos se ha
invertido en asistencia y cuidado. Hoy, así se ha demostrado durante
Vancouver 96, existe una ligazón entre prevención y asistencia, la
que se caracteriza además por un efecto sinergético muy importante.
Aquellos países con modelos de asistencia y prevención relacionados
e interactuantes han mostrado los más altos índices de eficacia.
f) Modelos
de asociación. Muchos elaboradores y ejecutores de políticas del
SIDA han establecido relaciones con el sector no gubernamental y comunitario
gravemente patológicas. Estos han sido concebidos como mano de obra
barata, como la población que cubre los vacíos del Estado o la comunidad
refrendando una decisión oficial. Esta grave subestimación y mala
utilización de recursos ha abierto una brecha entre ambos sectores
que se hace urgente acortar frente a la magnitud del problema. Para
ello se impone un trato de entre pares, según las formas del respeto
y la valoración que tiene una relación de asociación. Si no, se estará
desperdiciando uno de los más grandes recursos disponibles para hacer
frente al SIDA.
g) Declaración
de París.Desempolvemos y resucitemos la declaración de París sobre
SIDA de diciembre de 1994, puede ser un buen primer mapa de ruta.
“Si hemos
aprendido algo en los pasados 15 años, es que la complejidad de la
psique humana puede transformarse en una barrera para salvar vidas
más difícil de vencer que el virus mismo. Hemos aprendido que es mas
fácil negar un problema que darle la cara. Y hemos aprendido que se
necesita de enorme fortaleza y coraje para elaborar la pérdida de
tantos cuantos hemos amado. Pero una de las cosas que hemos aprendido
es que la personas que perseveran en mirar de frente a las barreras,
personas como ustedes, son héroes en el verdadero sentido de la palabra.
Les ofrezco mi respeto y admiración por vuestra contribución, ustedes
hacen las esperanzas posibles y me hacen sentir orgullosa se ser parte
de la raza humana” Elizabeth Taylor, presidente de AMFAR, 8
de julio de 1996.
“Tenemos
la obligación moral no solo de encontrar las terapias que hagan esta
enfermedad manejable, sino también de que éstas puedan ser accesibles”
Dr. Robert Gallo, 8 de julio de 1996.
“La enfermedad
sigue siendo en gran parte invisible. El VIH/SIDA continua poniendo
en riesgo a todos los habitantes de nuestro pequeño planeta, no cabe
duda de que debemos afrontar esta enfermedad UNIDOS. ...En nuestro
mundo hay mas de 28 millones de personas infectadas con el VIH, ¿cómo
es posible que todavía pueda existir rechazo social y discrimianción?.
Si esto tiene que ver con la ignorancia en un 90% de los casos, ya
no es solo contrario a la ética sino que es irracional.” Dr.
Peter Piot UNAIDS 7 de julio de 1996
El VIH/SIDA, en
más o menos diez años, ha revolucionado nuestra concepción del mundo,
del hombre y de la sociedad. Pero estas percepciones que puedan sugerirnos
diversas reflexiones no pueden, ni deben correr nuestra atención del
aquí y el ahora. La crisis del SIDA es un problema presente, que jamas
perteneció (exclusivamente) a la esfera de la salud, siempre fue un
problema social, cultural, económico y político. Mucha energía se
depositó en la espuria moralización de la enfermedad, en el estigma
del cómo lo adquirió, cuando el eje moral del SIDA debería girar en
torno a la ética, al compromiso, a la responsabilidad y a la solidaridad
de todos los actores involucrados en este problema, si es que pudiera
quedar alguien afuera. Todos en mayor o menor medida somos diseñadores
de políticas y ejecutores de acción, varía quizá el poder y el alcance.
Pasaron muchos años para que los que formamos parte de la comunidad
asumiéramos nuestra propia responsabilidad como tomadores de decisiones.
Hemos pagado un muy alto precio esperando pasivamente que otros lo
hicieran por nosotros. Si hoy quienes ejercen el poder institucional
y son formalmente responsables de diseñar políticas y ejecutar acciones
no lo vienen haciendo adecuadamente o en la mayoría de los casos directamente
no lo hacen, ¿de quién es la responsabilidad de que esto suceda?.
Si vemos la realidad con honestidad y con la excepción de algunos
países de la región que aún no han podido ejercer el derecho a vivir
en democracia, nosotros como ciudadanos elegimos de vez en cuando
a quienes asumen la responsabilidad ejecutiva de nuestros gobiernos,
y de todo lo referido a los aspectos legislativos. En otras palabras,
somos nosotros, la comunidad, los que cedemos espacios de toma de
decisión, y luego nos replegamos al papel de observadores, para en
ocasiones padecer en carne propia la irresponsabilidad, la negligencia,
la incompetencia o la corrupción. Este no es un buen síntoma de fortalecimiento
comunitario. Debemos asumir nuestro porcentaje de responsabilidad
por depositar, con cierta ligereza, en determinados funcionarios el
poder de decisiones que afectaran nuestras vidas. Mientras tanto,
nosotros personas que vivimos con el VIH o el SIDA, nosotros, comunidades
vulnerables al virus, nosotros, comunidades comprometidas solidariamente
con el prF3¢jimo, sigamos haciendo escuchar nuestra voz fuerte y
clara. Nadie mejor que nosotros sabemos qué necesitamos. En la conferencia
de Vancouver 96, no hemos encontrado la cura, ni nada semejante, especialmente
para los países en vías de desarrollo. Pero les puedo asegurar que
si nos vamos a sentar hasta la próxima conferencia en espera de la
cura, estaremos cometiendo uno de los errores más graves, que fundamentalmente
afectarán nuestras vidas. Porque antes de la cura o el último y mejor
tratamiento, por estos lados del mundo, tenemos que seguir tratando
de comer, trabajar y convivir, porque si no el VIH poco va tener que
ver con la calidad y la cantidad de nuestras vidas.
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