Aportaciones de las ciencias sociales para la
prevención del SIDA
Ana Amuchástegui
Herrera
Introducción
Según el reconocido
investigador Jonathan Mann(1,2), hacia el año 2000, 90% de la pandemia
del SIDA estará situada en países en desarrollo, mientras que la mayoría
de los recursos dirigidos a la prevención de la infección, así como
a la cura y al cuidado de enfermos de SIDA, seguirá concentrada en
las naciones desarrolladas. A pesar de ello, desde comienzos de la
década de los años 90, se ha observado una reducción significativa
en la ayuda y asistencia internacionales para enfrentar la epidemia,
precisamente en aquellos sectores y países en los que está creciendo
más rápidamente.
Para los países
en desarrollo, como es el caso de las naciones de Latinoamérica y
el Caribe, las intervenciones preventivas siguen siendo el arma más
importante para la lucha contra la transmisión del virus. Sin embargo,
los esfuerzos internacionales para reducir la amenaza del SIDA han
disminuido su intensidad en relación a las necesidades de los países
en desarrollo, ya que la epidemia, en muchos de los casos, ha pasado
a ser uno más de los asuntos a atender dentro del contexto del desarrollo
económico global. Ello es especialmente cierto en el caso de la región
latinoamericana y del Caribe, cuya situación epidemiológica (que aporta
el 13.4% de los casos reportados mundialmente) no es considerada prioritaria
en términos de destinación de recursos y apoyos, en comparación, por
ejemplo, con la preocupante diseminación del virus en África y Asia
(que suman el 86% del total del casos en el mundo)(3).
Durante la década
pasada se han suscitado cambios importantes en ciertas áreas de estudio,
en particular sobre el impacto y los aspectos sociales del VIH/SIDA
y sobre la reflexión crítica acerca de la epidemia, tanto desde el
punto de la teoría política como de la experiencia práctica. Tal es
el caso de investigaciones que pretenden comprender y atacar las determinaciones
sociales, económicas y políticas de la epidemia, así como de diseños
innovadores de intervenciones preventivas basadas en la comprensión
del SIDA como un problema social que debe ser abordado desde el nivel
comunitario.
El presente documento
proporciona una visión general sobre el estado actual del conocimiento
sobre los aspectos sociales de la epidemia de VIH/SIDA, tanto desde
el punto de vista de su papel determinante de la conducta sexual,
como del impacto del VIH/SIDA en los individuos, las familias, las
comunidades y las sociedades que conviven diariamente con la amenaza
del virus.
Esta recapitulación
estará centrada en Latinoamérica y el Caribe, tomando en cuenta aportaciones
provenientes de otras regiones del mundo que han resultado efectivas
tanto para el conocimiento de los factores sociales relacionados con
la epidemia, como para diseñar modelos efectivos de prevención e intervención.
En primer lugar,
se hará una revisión de los principales avances en el área, así como
una descripción de las preguntas que quedan por resolver, tanto a
nivel de investigación como de intervención. La segunda parte del
documento reseñará los temas de investigación y avances temáticos
reportados en la Conferencia de Vancouver, así como los mejores resúmenes
y presentaciones de trabajos relevantes para la realidad latinoamericana.
En una tercera parte se discutirán las conclusiones que resulten más
importantes para los tomadores de decisiones tanto fuera como dentro
del sector salud. Por último, se elaborará una sección de recomendaciones
surgidas de la investigación realizada.
Avances en
ciencias sociales y VIH/SIDA previos a la XI Conferencia Internacional
sobre SIDA
La pandemia del
SIDA ha provocado que la comunidad mundial en diferentes niveles -científicos,
gobiernos, activistas y población en general- se vea obligada a mirar,
escudriñar e intervenir sobre lo que durante siglos se consideró un
ámbito privado de los individuos: la sexualidad.
Esta aproximación
no ha sido fácil, pues el tema constituye uno de los procesos más
complejos de la experiencia humana y ni su estudio ni su modificación
parecen seguir rutas lineales y predecibles.
Al principio de
la epidemia, fueron médicos y epidemiólogos quienes se ocuparon de
la sexualidad, seguidos rápidamente por psicólogos sociales. Ha sido
recientemente, sin embargo, que sociólogos y antropólogos se han incorporado
a la investigación y la intervención relacionadas con el VIH/SIDA,
otorgándole al campo una visión más compleja de lo que constituye
la sexualidad y el riesgo en las sociedades actuales.
Según una clasificación
realizada por Cáceres (1996)(4), la investigación e intervención realizadas
en Latinoamérica, orientadas hacia la prevención del SIDA, se han
enfocado, de manera general, hacia las siguientes áreas:
• Prevalencia
e incidencia de la infección por VIH
• Prevalencia
de factores establecidos para el riesgo de infección por VIH
• Prevalencia
de conocimientos, actitudes y prácticas relacionadas con la sexualidad
y el riesgo de infección por VIH
• Contextos
socio-culturales, incluyendo culturas sexuales (pocos estudios)
• Evaluación
de intervenciones (pocos estudios, principalmente sobre comportamiento
individual)( I)
Estas investigaciones
han seguido en general dos diferentes metodologías que ofrecen a su
vez información diversa y complementaria sobre los aspectos relacionados
con la infección y su riesgo.
En primer lugar,
los métodos cuantitativos, que se basan en un referente estadístico,
buscan establecer las proporciones dentro de una muestra con respecto
a cierta categoría, o las posibles relaciones entre variables. Estos
estudios responden preguntas como "¿cuántos?, ¿cuándo?, ¿con qué frecuencia?",
que en el caso de la sexualidad se refieren, por ejemplo, a prácticas
sexuales como el coito heterosexual, el coito anal o el sexo oral,
al número de parejas sexuales en un período determinado, o a la frecuencia
del uso del condón. Otros temas relevantes han sido la prevalencia
de enfermedades de transmisión sexual, el uso de métodos anticonceptivos
y creencias sobre reproducción y fertilidad así como actitudes hacia
la infección por VIH/SIDA.
La gran mayoría
de las investigaciones sobre sexualidad, aún en el pasado reciente,
han sido encuestas que intentan documentar actitudes y conductas sexuales
en diferentes escenarios. En especial durante los últimos años de
la década de 1980, estos estudios respondían a la urgente necesidad
de información acerca de los aspectos básicos de la conducta sexual
en diferentes contextos sociales (5, 6 ,7). Estas investigaciones
han permitido conocer las prácticas sexuales dentro de poblaciones
de gran magnitud y precisar el grado en que la información sobre VIH/SIDA
se ha difundido, además de ser instrumentos útiles para medir el impacto
de las actividades educativas y de las campañas de difusión.
Además de estimular
la discusión y el debate en asuntos relacionados con la sexualidad,
algunos estudios cuantitativos han desarrollado instrumentos para
investigar nuevos problemas como son las redes sexuales y el poder
asociado al género(8, 9). Asimismo, muchas encuestas se han enfocado,
más que a documentar el comportamiento sexual, a comprender la dinámica
de la relación sexual dentro de comunidades específicas(10).
Algunos de los
avances más significativos de estas investigaciones tienen que ver
con el hallazgo de una diversidad no esperada en cuanto a prácticas
sexuales. Por ejemplo, Aggleton (1996)(11) relata que las encuestas
realizadas por la OMS/Programa Global sobre SIDA en países en desarrollo,
arrojaron información sobre la gran diversidad entre países africanos
del sur del Sahara en términos de la frecuencia de coito con parejas
fuera de las relaciones estables, patrones de uso del condón y coito
que involucra intercambio de dinero u otro beneficio material(12).
Estas diferencias sugirieron tener cuidado de no traspolar intervenciones
preventivas de transmisión sexual del VIH de un país a otro, aún cuando
se encuentren en la misma región.
El segundo grupo
de métodos de investigación, los cualitativos, buscan indagar las
condiciones sociales en que se viven las prácticas sexuales y los
significados que las poblaciones les atribuyen, en el entendido de
que ambos subyacen como determinantes de la conducta. Esta tradición
pretende lograr profundidad en la información, más que precisión o
amplitud de cobertura, pues no utiliza la teoría muestral. Las preguntas
que se plantea son "¿cómo? ¿en qué circunstancias? ¿por qué/por qué
no?". Típicamente, se realizan sobre grupos especificados de antemano
(por ejemplo, trabajadoras sexuales, migrantes o comunidades homosexuales)
para conocer a fondo los aspectos sociales y culturales de los comportamientos
de riesgo.
El aumento reciente
en el volumen de estudios cualitativos (aún así muy inferior al de
los estudios cuantitativos) ha surgido como respuesta al planteamiento
de grupos de científicos sociales y activistas, en el sentido de que
la investigación y la intervención deben dirigirse no solamente al
conocimiento de la incidencia de actitudes y prácticas sexuales concretas,
sino al análisis de los contextos sociales, culturales y políticos
dentro de los cuales la actividad sexual se constituye.
Estas consideraciones
surgen de la idea de que las encuestas y las intervenciones basadas
en modelos de cambio de comportamiento individual presuponen la existencia
de un sujeto autónomo cuyo proceso de toma de decisiones en el ámbito
de la actividad sexual es fundamentalmente racional. Sin embargo,
una gran cantidad de estudios han sugerido que el fenómeno es más
complejo y que en él intervienen, precisamente, condiciones relacionadas
con la situación económica, social y cultural de la persona, además
de consideraciones psicológicas(13, 14). "Los procesos que condicionaban
sus prácticas [de los interrogados], los matices que éstas adoptaban,
las inconsistencias en esa secuencia de conocimiento-actitud-práctica,
quedaban sin explicar. Eran una auténtica 'caja negra'"(15).
Por ejemplo, en
un estudio realizado con historias de vida de mujeres asistentes a
una clínica de rehabilitación de farmacodependientes en Nueva York,
Worth (1996)(16) encontró que, a pesar de contar con un alto grado
de conocimiento sobre las formas de transmisión del VIH y sus posibilidades
de prevención, la mayoría de las mujeres entrevistadas evitaban el
uso del condón pues consideraban que interfería con la búsqueda del
amor romántico en la pareja. Muchas de ellas pensaban que proponer
el uso del condón con la pareja sugeriría infidelidad y, con ello,
una ausencia de proyecto a futuro.
Según un conjunto
de estudios realizados por el International Center for Research on
Women(17) en países en desarrollo de África, Asia y América latina
y del Caribe, los investigadores encontraron que, frecuentemente para
las jóvenes entrevistadas, los costos sociales de la prevención del
VIH pueden ser tan altos que logran contrarrestar la motivación por
el cambio de comportamiento. Por ejemplo, en Brasil dos tercios de
las jóvenes entrevistadas consideraron que se sentirían incómodas
si propusieran el uso del condón debido a que sugiere la existencia
de una enfermedad o de infidelidad (18).
Por otro lado,
si bien es cierta la susceptibilidad biológica de cualquier individuo
a la infección por VIH, la epidemiología de la infección muestra que
ciertos grupos sociales son más vulnerables a ella debido a sus condiciones
sociales, económicas y culturales. Tal es el caso de las mujeres,
los jóvenes, los pobres en países en desarrollo y en sociedades industrializadas,
y los grupos estigmatizados por sus prácticas sexuales como son homosexuales,
bisexuales, hombres gay y hombres que tienen relaciones con hombres.
De ahí que el concepto de "vulnerabilidad social" respecto a la infección
de VIH cobrara una gran importancia y que se argumentara la necesidad
de dirigir los esfuerzos investigativos y de prevención hacia áreas
más amplias que el cambio de comportamiento individual.
La vulnerabilidad
social se expresa, por ejemplo, en contextos donde las mujeres son
dependientes económicamente de sus maridos o donde se espera de ellas
que estén casadas (como es el caso de un gran número de mujeres en
Latinoamérica y el Caribe) y donde las familias de origen no apoyan
consistentemente a mujeres divorciadas o separadas. Debido a este
contexto, las mujeres pueden incluso renunciar a usar el condón en
favor del status y la seguridad, aunque limitada, que el matrimonio
otorga. Además, las consecuencias de proponer el condón podrían ser
en ocasiones la violencia verbal o física o la amenaza de abandono(19).
Resumiendo, si
bien la mayor parte de la investigación conductual sobre población,
salud reproductiva, VIH/SIDA y otras enfermedades de transmisión sexual
se han enfocado a satisfacer la necesidad de conocer la incidencia
de comportamientos y creencias sexuales, es cada vez más claro que
esta información, por sí sola, es insuficiente para avanzar en la
comprensión de la sexualidad como un fenómeno social complejo.
En respuesta a
ello, desde el inicio de la década de 1990, la atención de los investigadores
se ha dirigido hacia los sistemas sociales y culturales que dan forma
y estructuran los contextos en los cuales la interacción sexual se
lleva a cabo y adquiere significado para sus actores. Un conjunto
de métodos cualitativos de investigación se ha sumado a los enfoques
cuantitativos, con el fin de comprender con mayor profundidad las
culturas, identidades y comunidades sexuales.
Con respecto a
la prevención de la infección por VIH/SIDA, es sabido que los modelos
de información, educación y comunicación difunden y hacen del conocimiento
de la población la existencia y los mecanismos de transmisión del
VIH, pero en general no han resultado en un cambio de comportamientos
de riesgo, pues no existe una relación unilateral entre conocimiento,
creencias y conductas. En una revisión de las estrategias de prevención
y control del SIDA en México, Sepúlveda (et al, en prensa)(20) afirman
que "las campañas masivas no cambian de manera importante los comportamientos,
pero son útiles para mantener un estado de alerta y para crear el
clima que haga aceptable otro tipo de intervenciones más puntuales
y específicas". Asimismo, los autores aseguran que "es indispensable
desarrollar intervenciones que toquen aspectos más profundos de los
individuos a los que se quiere llegar". Estos aspectos profundos implican
la comprensión de los contextos de la sexualidad, a nivel emocional,
social, cultural y económico.
Por otro lado,
las pruebas de detección en sangre han constituido una de las opciones
eficaces para la prevención del SIDA(21) en países en desarrollo,
además de que actualmente colaboran en la vigilancia de la seroprevalencia,
promueven la confianza de la población en la atención de la salud
y apoyan la prevención secundaria en personas infectadas por transfusión.
En el caso de Latinoamérica, la prevención a través de las pruebas
de detección en la sangre ha influido significativamente en la disminución
de la epidemia(3).
Ése no es el caso,
sin embargo, de la transmisión sexual, que es responsable de la mayoría
de los casos en la región. Sin embargo, hay pocos estudios de la costeabilidad
de intervenciones específicas en países en desarrollo, pero no es
aconsejable esperar a que los haya para iniciar la prevención y es
recomendable que en cada diseño preventivo se incluyera una forma
de evaluación de su efectividad. En todo caso, está demostrado que
las intervenciones son más costeables al principio de la epidemia,
pues la introducción temprana de medidas de control y de prevención
disminuye la gravedad y los costos de la epidemia a largo plazo(22).
En síntesis, antes
de la Conferencia de Vancouver, la situación y las preguntas de investigación
e intervención sobre ciencias sociales y VIH/SIDA en Latinoamérica
y el Caribe era las siguientes:
• Existe
un conocimiento más extenso acerca del conocimiento, prácticas, actitudes
y comportamientos de la población de la región acerca del VIH/SIDA.
• Se han
observado cambios de comportamiento entre trabajadoras sexuales, hombres
que tienen relaciones con hombres y proveedores de servicio. Estos
cambios coinciden invariablemente con intervenciones preventivas.
• Se requiere
atención inmediata y dirigida hacia poblaciones específicas, en orden
de urgencia según la seroprevalencia en cada subregión de Latinoamérica
y el Caribe:
- hombres homosexuales
y bisexuales,
- hombres que
tienen relaciones con hombres,
- mujeres
- adolescentes
- trabajadoras
sexuales
Ello implica tanto
investigación dirigida a conocer las determinaciones sociales y culturales
de cada grupo en relación a los comportamientos de riesgo, como evaluaciones
de intervenciones preventivas específicas.
Si bien se ha
otorgado particular importancia en los programas preventivos a la
reducción de parejas, al sexo no-insertivo y al incremento del uso
adecuado del condón, se requiere complementar los programas con mensajes
realistas que apoyen otras opciones preventivas como la abstinencia,
la monogamia y el retraso de la iniciación sexual.
Reseña de la
XI Conferencia Internacional sobre SIDA. Ciencias sociales: investigación,
políticas y acción
El objetivo principal
del área de Ciencias Sociales: Investigación, Políticas y Acción era,
en palabras de la relatora Purnima Mane(II), evaluar el impacto social
del VIH/SIDA y las respuestas a la epidemia por parte de individuos,
familias, gobiernos, comunidades, sociedades y culturas. Esta revisión
se llevó a cabo en dos niveles:
• El nivel
macrosocial
- implementación
y evaluación de políticas
- consideración
de factores estructurales que determinan la vulnerabilidad a la infección
- consecuencias
sociales y económicas para poblaciones específicas
- hombres homosexuales,
bisexuales y hombres que tienen relaciones sexuales con hombres
- usuarios de
drogas intravenosas
- trabajadoras
del sexo
- mujeres
- jóvenes
• El nivel
microsocial
- desarrollo,
implementación y evaluación de programas de prevención y atención
en ámbitos específicos.
En una recopilación
general sobre el impacto social del VIH/SIDA a nivel global, Parker
(1996)(23) consideró que se ha llevado a cabo una transformación en
la respuesta de la comunidad mundial a la epidemia. Al mismo tiempo
que hemos sido testigos de una disminución en la lucha global, se
ha incrementado de manera significativa la reflexión crítica sobre
las causas sociales, culturales, económicas y políticas de la infección
por VIH. Se ha suscitado una revisión de las teorías y modelos dominantes
que han guiado el trabajo preventivo en VIH/SIDA, para trasladarse
desde nociones individualistas e informacionales de la educación sobre
SIDA hacia modelos multi-dimensionales de empoderamiento(III) colectivo
y movilización de las comunidades, como estrategia más efectiva con
miras a una respuesta sostenida y a largo plazo contra la epidemia.
Asimismo, se ha
construido una nueva comprensión que indica que la lucha por responder
de manera efectiva al VIH/SIDA forma parte de un esfuerzo más amplio
y permanente, un esfuerzo que no solamente tiene que ver con el cambio
de comportamiento individual, sino con el cambio social en general,
pues debe atender asuntos que subyacen a la epidemia, como son la
desigualdad y la injusticia que han creado las condiciones para la
diseminación de la infección por VIH y del SIDA.
Si bien la infección
rápidamente se propagó escapando los confines de grupos de riesgo
definidos epidemiológicamente, no se diseminó azarosamente entre la
población. "A pesar de nuestra retórica durante la mitad de la década
de los años 80, el VIH/SIDA nunca ha sido una epidemia democrática"(IV)
(23). Por ejemplo, un conjunto de diecisiete estudios que analizaron
la relación entre los derechos humanos de las mujeres y su vulnerabilidad
a la infección por VIH demostró que existen barreras significativas
que impiden su posibilidad de protegerse a sí mismas, como son la
falta de independencia económica, de información y de reconocimiento
legal y la ausencia de mE9‚todos de prevención controlados
por mujeres(24).
Aceptar esta realidad
ha significado, también, relativizar la noción de riesgo individual
y considerar que la vulnerabilidad social es crucial no solamente
para la comprensión de la epidemia, sino para cualquier estrategia
capaz de disminuir su avance. Este reconocimiento no implica negar
la susceptibilidad biológica de cualquier individuo a ser infectado,
pero permite contextualizarla en una realidad social que tiene un
papel fundamental en las poblaciones afectadas en diferentes países
del mundo. Tampoco ello insta a abandonar esfuerzos de corto plazo,
sino a articularlos en una política global de transformación de las
condiciones estructurales que permiten la transmisión del VIH/SIDA.
Josef Decosas
(1996)(25), mostró el resultado de un cruce entre el Índice de Desarrollo
Humano (IDH, Human Developmet Index, desarrollado por la ONU) y la
infección por HIV. El IDH toma en cuenta un grupo de variables para
determinar el grado de desarrollo:
• expectativa
de vida al nacer
• alfabetización
• educación
formal
• ingreso
El autor encontró
una relación significativa entre un bajo IDH y la infección por VIH,
lo cual indica que los miembros de grupos y sociedades pobres se encuentran
en mayor riesgo de infección que aquellos que cuentan con un IDH más
alto, y que el comportamiento sexual no bastaría para explicar, por
ejemplo, las diferencias en la seroprevalencia entre Dinamarca y Nigeria.
Son factores biológicos, culturales y estructurales los que pueden
dar cuenta de tales desigualdades. Siguiendo el mismo ejemplo, entre
los factores biológicos se cuenta la alta prevalencia de enfermedades
de transmisión sexual (que aumentan entre 3 y 5 veces el riesgo de
infección por VIH) entre la población nigeriana y las dificultades
para acceder a su atención. Asimismo, la cultura de Nigeria favorece
que los hombres mayores tomen como parejas sexuales a mujeres considerablemente
jóvenes, estableciendo una relación de poder en la cual la posible
exigencia de la joven sobre sexo seguro se dificulta considerablemente.
Por último, entre los factores estructurales del riesgo se puede contar
la migración masiva de trabajadores en busca de oportunidades de empleo,
y su exposición a mayores riesgos de contagio.
Decosas(25) concluyó
afirmando que la responsabilidad de la lucha contra la epidemia reside
principalmente en los gobiernos locales que, si no se comprometen
políticamente con esta tarea, desperdiciarán los posibles recursos
internacionales que les sean asignados. La solución, afirmó, se encuentra
en la decisión y el compromiso de los gobiernos nacionales.
Nivel macrosocial:
políticas nacionales
En este contexto,
presentado no sin discusiones sobre las consecuencias prácticas de
su aplicación en programas de intervención concretos y de corto plazo,
se mencionó en la Conferencia una y otra vez el éxito relativo de
las políticas nacionales de lucha contra el SIDA llevadas a cabo por
gobiernos como los de Uganda, Tailandia y Australia, que han reducido
considerablemente sus tasas de infección en los últimos años. En los
tres países, las autoridades se han comprometido con la lucha contra
la epidemia y han mostrado una amplia voluntad política para implementar
una estrategia general.
En una reunión
sobre políticas nacionales se afirmó que el primer paso en estas políticas
ha sido reconocer que el SIDA es un problema de salud pública y actuar
en consecuencia. En Australia(26), por ejemplo, el gobierno se hizo
cargo en 1985 de la detección del virus en sangre, pero tardó en asumir
la misma responsabilidad con respecto a los comportamientos sexuales
de la ciudadanía. La definición epidemiológica temprana de grupos
de riesgo produjo un efecto paradójico en las grupos más afectados,
pues si bien creció la estigmatización de la comunidad gay, también
impulsó su movilización y organización para la lucha contra la epidemia.
A decir de Ballard,
el gobierno australiano consideraba, en todo caso, que el modelo de
salud comunitaria que había echado a andar anteriormente era eficaz,
y decidió involucrar a educadores gay en los programas preventivos.
De esta forma, las autoridades delegaron algunas de las actividades
en organizaciones comunitarias interesadas en atender el problema,
asumiendo su responsabilidad a través del apoyo a tales grupos. De
esta forma, se fue creando en Australia una especie de "ciudadanía
del sexo-seguro" que se ha divulgado horizontalmente a través de redes
de pares y no tanto a través de una difusión vertical por parte del
gobierno, arraigando más profunda y duraderamente en la conciencia
del ciudadano australiano en general.
Nivel microsocial
Personas que
viven con VIH/SIDA. En el nivel microsocial del estudio y la respuesta
a la epidemia, quedó claro en la Conferencia que, así como la prevención
parece tener un futuro promisorio en la movilización comunitaria,
también el impacto de la infección en grupos específicos ha generado
respuestas grupales para el apoyo a seropositivos y para la atención
y cuidado de enfermos de SIDA.
Durante la Conferencia
se presentaron una serie de trabajos en los cuales se destacó la importancia
de respuestas comunitarias y de grupos de personas que viven con VIH/SIDA,
tanto para fomentar su calidad de vida, como para apoyar acciones
preventivas. Un tema recurrente en varias mesas fue que el estigma
con que se ha revestido al SIDA dificulta considerablemente la apertura
de los seropositivos y su involucramiento en organizaciones y que
por ello es imprescindible seguir trabajando en la redefinición del
SIDA como un problema de salud, independientemente del modo de transmisión.
Se resaltaron los efectos positivos de este trabajo sobre el estado
general de salud de las personas que viven con VIH/SIDA, y la importancia
de rescatar su conocimiento sobre las reacciones al diagnóstico para
la colaboración en programas preventivos y de atención.
Dos ejemplos de
lo anterior son el proyecto TEACH de Philadelphia(27) que consiste
en una colaboración de personas seropositivas con personal médico
y académico para la elaboración de un lenguaje sobre VIH/SIDA que
sea accesible a la población con la que trabajan, y la cooperativa
Carpe Diem de Rosario, Argentina(28), que fue creada bajo los auspicios
del Programa Municipal contra el SIDA. En ella, un grupo de personas
seropositivas producen bienes para el mercado y así tienen un empleo
y son autosuficientes, además de realizar actividades preventivas
y de asesoría legal para la comunidad a la que pertenecen.
Investigación
social
Con respecto a
la investigación social sobre la epidemia, se hizo evidente durante
los primeros años, que ni el comportamiento homosexual ni el heterosexual
estaba asociado necesariamente con una identidad sexual definida(29).
Esto apareció con singular claridad entre los estudios de interacciones
sexuales entre hombres, particularmente en países no-occidentales
y en grupos étnicos y minoritarios de sociedades occidentales. Lo
mismo sucedió con la definición clásica de prostitución o de trabajo
sexual, cuestionada por la recurrencia de formas locales de intercambio
sexual por dinero, regalos o favores que no están acompañadas de una
identidad sexual específica o no son consideradas como trabajo(30,31)
.
De esta forma,
una gran parte de la investigación social se enfoca ahora a la comprensión
del contexto de las interacciones sexuales, en términos de los significados
que adquieren en culturas específicas. Asimismo, es de radical importancia
reconocer que existen diferencias en las formas en que las sociedades
estructuran las oportunidades para la interacción sexual, es decir,
la valoración social y cultural de posibles parejas y prácticas sexuales.
Consecuentemente,
algunos de los temas de investigación que fueron relevantes durante
la reunión podrían agruparse de la siguiente manera:
a) Identidades
sexuales, comunidades sexuales y culturas sexuales en relación con
los comportamientos de riesgo.
b) Del riesgo
individual a la vulnerabilidad social
• determinaciones
de factores de comportamientos de riesgo
• condiciones
estructurales que favorecen la infección por VIH en grupos específicos:
- mujeres
- jóvenes
- poblaciones
desprotegidas: niños de la calle, migrantes, minorías étnicas, indígenas
- trabajadores
y trabajadoras sexuales
c) Evaluación
de intervenciones y programas preventivos
• organizaciones
comunitarias
• pequeños
grupos
• información,
educación y comunicación
• mercadeo
social
• poblaciones
de difícil acceso
• el valor
de la consejería en la prevención
Identidad sexual,
comunidades sexuales y culturas sexuales.
Estas transformaciones
en la investigación han provocado que las categorías sexuales sean
más complejas pero más precisas. Por ejemplo, se habla de hombres
que tienen relaciones sexuales con hombres, pues la identidad homosexual
o gay parece reducida a grupos muy definidos principalmente en países
desarrollados o en las clases favorecidas de países occidentales en
desarrollo. Una de las preguntas constantes de los investigadores
fue cómo contactar a hombres con prácticas homosexuales pero que no
se identifican como homosexuales.
Esta cuestión,
relevante para algunas regiones de Latinoamérica por el perfil que
guarda la epidemia, se reflejó en una sesión sobre hombres homosexuales
y sus respuestas ante el SIDA en la cual se discutió la importancia
de conocer las prácticas de riesgo de esta población, así como las
estrategias que pueden estar siguiendo para evitar la infección.
Para ilustrar
esta complejidad basta relatar la presentación de Sánchez (1996)(32),
quien describió una investigación realizada con 354 hombres que tienen
relaciones sexuales con hombres en la República Dominicana, a partir
de una organización gay (la única en el país) que buscó diseñar intervenciones
más apropiadas en una sociedad en la que la homosexualidad está estigmatizada.
Los hombres entrevistados se identificaron a sí mismos en cinco grupos
distintos: trasvestistas, homosexuales, gigolos, bisexuales y heterosexuales.
El coito oral y anal receptivo fué reportado solamente por trasvestistas
y homosexuales, mientras que los otros tres grupos reportaron coito
insertivo. Se detectaron anticuerpos de VIH en el 11% de la población
estudiada, 34% entre trasvestistas, 12% entre homosexuales y 7.7%
entre los otros tres grupos. De esta experiencia se reclutaron 60
voluntarios que realizan intervenciones preventivas dentro de sus
comunidades, contactando a hombres que tienen relaciones con hombres
aún de manera clandestina, y llevando a cabo actividades educativas
entre pares, presentaciones teatrales en discotecas gay y búsquedas
de apoyo entre los líderes comunitarios.
Dowsett (1996)(33),
presentó un estudio etnográfico en Sydney y Adelaide, Australia, en
el cual realizó 60 entrevistas no estructuradas, observación participante,
grupos focales con hombres que tienen relaciones con hombres, y análisis
textual de literatura gay. Los resultados mostraron que, aunque la
investigación estaba muy centrada en la identidad gay, las estructuras
de ambas comunidades eran muy diferentes y, de hecho, podían explicar
las diferencias epidemiológicas entre esas dos ciudades. Así, este
estudio pretendió demostrar que no diferenciar a las poblaciones provoca
que la prevención sea ineficaz y que las estrategias nacionales tienen
dificultades para impactar las culturas locales. La resistencia a
reconocer la existencia de comunidades gays y a dirigir estrategias
preventivas específicas produce en esa población una distancia frente
a las políticas generales. El método seguido, llamado "etnografía
crítica" demostró ser útil en comunidades de escasos recursos, que
requieren una evaluación rápida y que intentan reconocer la importancia
de la comunidad en los comportamientos de riesgo, de modo que la unidad
de análisis no fueron los individuos sino precisamente la estructura
de la comunidad.
En esta misma
línea de buscar formas innovadoras para conocer con más exactitud
las prácticas sexuales de diferentes poblaciones, algunos estudios
enfatizaron la necesidad de enriquecer la investigación trasladando
su enfoque desde los individuos hacia las redes sexuales y sociales(34),
las parejas concurrentes en el tiempo(35) y/o las relaciones sexuales
como unidad de análisis(36). Este último estudio, realizado a través
de la encuesta nacional sobre comportamiento sexual en Bélgica, tuvo
como objetivo medir la frecuencia en que se toma en cuenta el riesgo
de infección por VIH en cada relación sexual (ya sea a través de una
conversación, la realización de la prueba o el uso del condón), y
mostró que 30% de los entrevistados manejan el riesgo de infección
por VIH de manera diferente en cada relación (no con cada pareja),
mientras que el 29% no lo tomaron en cuenta. Esta variación depende
de ciertas condiciones estructurales de la relación. Por ejemplo,
realizar la prueba de VIH antes del coito dependía del lugar donde
se conocieron y era menos frecuente si se considera que la relación
es importante, así como el uso del condón era menos frecuente en relaciones
estables. El estudio concluye que los factores individuales no alcanzan
a explican las diferencias en el manejo del riesgo de infección por
VIH.
Aún así, esta
investigación no analizó el contexto social y cultural en el que estas
prácticas de riesgo ocurren, al enfocarse exclusivamente a los comportamientos
y las situaciones inmediatas en que suceden.
En una sesión
en la que se discutió la confiablidad de los reportes sobre conductas
sexuales, uno de los instrumentos innovadores fué dado a conocer en
un estudio longitudinal(37) de 6 años, en el que se analizaron las
"sesiones de riesgo" descritas en diarios sexuales de 1000 hombres
gay y bisexuales en Gran Bretaña. La información escrita se complementó
con entrevistas y métodos etnográficos. Este instrumento permite el
registro de la expresión "naturalista" de los individuos con respecto
a sus prácticas sexuales, eliminando hasta cierto punto los errores
producidos por las reconstrucciones de los eventos en una entrevista.
El foco de la investigación estuvo en el volumen de comportamientos
sexuales de riesgo, principalmente de coito anal sin protección, y
una de sus conclusiones principales es que existen, en el momento
de la interacción sexual, una serie de componentes irracionales que
no habían podido ser detectados con las encuestas de conocimientos,
actitudes y prácticas. A pesar de que en las entrevistas los participantes
respondieron que utilizan el condón "siempre", en los diarios se hizo
evidente que esta protección es más bien infrecuente.
Del riesgo individual
a la vulnerabilidad social. Determinación de factores de comportamientos
de riesgo y condiciones estructurales que favorecen la infección por
VIH en grupos específicos.
La discusión sobre
vulnerabilidad social y VIH incluyó un mayor número de trabajos latinoamericanos
que la mayoría de los temas de ciencias sociales, como la investigación
de comportamiento sexuales y de factores individuales de riesgo.
En una sesión
especialmente dedicada a la vulnerabilidad de los jóvenes frente al
VIH, Cáceres(38) (et al, 1996) reportó los resultados de un estudio
cualitativo (20 grupos focales y 40 entrevistas en profundidad) y
cuantitativo (1200 cuestionarios) realizado con jóvenes de la ciudad
de Lima, que exploró aspectos de la cultura sexual como son las normas
percibidas, la iniciación sexual, deseos y prácticas sexuales, anticoncepción
y aborto, homo/bisexualidad, enfermedades de transmisión sexual/SIDA,
interacción sexual y género, así como una muestra de jóvenes que accedió
a someterse a la prueba de detección del VIH.
Entre los jóvenes
activos heterosexualmente, 43% nunca han usado un condón, mientras
que el 57% de los activos homosexualmente tampoco lo han usado. 28%
de las adolescentes y 43% de las jóvenes adultas habían tenido cuando
menos un embarazo no deseado. A pesar de conocer el SIDA y sus formas
de transmisión, los entrevistados no se consideraron en riesgo. El
análisis cualitativo mostró que los papeles asociados al género están
cambiando en esta población hacia relaciones más igualitarias, particularmente
en la clase media. La iniciativa femenina no es valorada negativamente
y los hombres jóvenes están menos sujetos a la presión de iniciarse
sexualmente con una prostituta. Estos cambios incipientes podrían
producir una cultura que favoreciera el empoderamiento de las mujeres
y los hombres para controlar su propio comportamiento sexual.
Por su parte,
un estudio realizado en Brasil(39) detectó y analizó los obstáculos
y dificultades para llevar a cabo consistentemente prácticas de sexo
seguro entre jóvenes, como parte de la evaluación de un taller sobre
sexualidad y SIDA en una escuela nocturna de Sao Paulo. A través de
la construcción y actuación colectiva de "escenas sexuales", que eran
historias reales sobre relaciones sexuales aportadas por los participantes,
se hizo evidente que la desigualdad de género es un elemento clave
en la imposibilidad de negociar prácticas de sexo seguro. Asimismo,
en las condiciones materiales que estructuran las oportunidades de
tener relaciones sexuales, como son los encuentros apresurados y clandestinos
en lugares públicos y el costo de cada condón (aproximadamente un
dolar), el SIDA fué mencionado como uno más de los riesgos que los
jóvenes corren cotidianamente. Por otro lado, la descripción que los
jóvenes hicieron de los servicios de salud fué sumamente negativa,
de modo que no acudían a ellos por temor al estigma, el maltrato y
la burla.
La evaluación
de la "escena sexual" arrojó datos positivos como un método que fomenta
la conciencia entre algunos grupos sociales, y como medio para que
enfrenten y cuestionen las barreras personales y estructurales con
las que chocan cuando deciden tener prácticas de sexo seguro.
La importancia
de otros costos sociales por encima del temor a la infección por VIH
fué documentada también por un estudio cualitativo realizado con jóvenes
de Sri Lanka(40), quienes mostraron mayor preocupación por la pérdida
de la virginidad, de posibilidades de matrimonio, por el embarazo
y la pérdida de la reputación frente a la familia, que frente al riesgo
de infección por VIH, a pesar de tener suficientes conocimientos al
respecto. Estas normas culturales parecen haber protegido relativamente
a los jóvenes de Sri Lanka pues parecen favorecer actividades no penetrativas
vaginales, pero hay evidencias de comportamientos de riesgo que no
desafían estos cánones morales como el sexo anal, la utilización de
sexo comercial, sexo entre hombres y penetración parcial del pene
en la vagina.
En todo caso,
los tres estudios insisten en la necesidad de que las intervenciones
preventivas sean más abarcativas que el solo trabajo sobre VIH/SIDA,
pues las conductas de riesgo de las poblaciones vulnerables se inscriben
en contextos más amplios que las determinan.
Evaluación de
intervenciones y programas preventivos
En la sesión final
de relatoría, Mane afirmó que una gran parte de los trabajos de la
Conferencia en el área de Ciencias Sociales enfatizó que los programas
preventivos basados en el trabajo comunitario son efectivos en la
lucha contra la epidemia. Muchos de ellos abordaron cuestiones relativas
a la desigualdad social y su papel en el riesgo de infección por VIH,
especialmente en cuanto al estigma de los seropositivos y enfermos,
el género y el poder que impiden la negociación de prácticas de sexo
seguro, la pobreza y la imposibilidad de acceder a servicios médicos
adecuados tanto en la prevención como en el tratamiento, y otros elementos
estructurales que construyen la vulnerabilidad al virus.
Si bien estas
estrategias hicieron evidente la complejidad del problema, Mane afirmó
que es necesario seguir analizándola y detallándola, a través del
diseño de intervenciones que aborden prácticamente el problema y sean
capaces de evaluar su efectividad. Sin embargo, las formas de evaluación
de estos programas pueden no reportar sus resultados exclusivamente
con respecto al cambio de comportamientos sexuales, en especial el
uso del condón, sino describir con más amplitud las condiciones que
permiten o no esos cambios. En este sentido, la relatora consideró
novedosos algunos trabajos que presentaron métodos de evaluación basados
en herramientas y recursos locales, así como investigaciones que incluyen
un componente de acción importante, en especial en naciones en desarrollo
en los cuales la optimización de recursos es fundamental.
En esta sesión
se recalcó también que tales programas requieren ser fortalecidos
a través de asegurar su existencia a largo plazo, proveerlos de habilidades
y entrenamiento en el tema y de favorecer iniciativas provenientes
de la sociedad civil.
En diversas sesiones
de la Conferencia se presentaron estudios que demostraron la efectividad
de la involucración de organizaciones de base en la prevención y la
atención de la infección por VIH/SIDA, tanto desde el punto de vista
de la investigación como de la intervención.
Un ejemplo de
esta aproximación fué el estudio presentado por Kegeles(41) (et al,
1996) consistente en la evaluación de un programa preventivo con una
duración de ocho meses, llevado a cabo en dos ciudades de Estados
Unidos con jóvenes gay y bisexuales. El programa incluyó las siguientes
acciones:
1. Un centro comunitario
para hombres jóvenes gay, creado especialmente por el programa
2. Un grupo central
de jóvenes que dirigieron el proyecto
3. Trabajo informal
llevado a cabo entre amigos
4. Trabajo formal
llevado a cabo en puntos de encuentro gay y en eventos realizados
por el proyecto
5. Pequeños grupos
que trabajaron sobre prácticas de sexo seguro y trabajo informal sobre
otros asuntos de importancia para la comunidad.
Se realizaron
dos encuestas previas y dos posteriores con una cohorte de jóvenes
de ambas comunidades y se encontró que, antes de la intervención,
21% de los encuestados reportaron coito anal sin protección con parejas
casuales y 54% con parejas estables. A dos meses de la intervención,
se encontró una reducción relativa del 32% en prácticas riesgosas
con parejas casuales y de 26% con parejas estables. Esta misma reducción
se mantenía un año después con las parejas casuales pero no así con
las estables, con las cuales las prácticas de riesgo habían aumentado.
Las conclusiones del estudio muestran que la movilización de los jóvenes
gay con el fin de motivarse mutuamente al uso de prácticas de sexo
seguro y la creación de un centro para el apoyo de esta población,
es una aproximación efectiva a la prevención de la infección por VIH,
pero es preciso apoyar los programas a largo plazo, así como reforzar
las acciones para aumentar las prácticas de sexo seguro dentro de
relaciones estables.
Un resultado similar
fué presentado por Pradeep(42) (et al, 1996) a través de una evaluación
etnográfica del comportamiento sexual entre hombres en Madras, India,
misma que no fué fácil de llevar a cabo ya que, según el autor, las
autoridades correspondientes afirmaban que en esa ciudad no existían
las prácticas sexuales entre hombres.
Sin embargo, el
equipo de investigación demostró lo contrario, al hacer visible un
grupo de alto riesgo de contraer el virus. Una vez localizados con
cierta exactitud los lugares en que el contacto sexual entre hombres
sucede, se desarrolló una estrategia de contacto entre pares para
una comunidad de aproximadamente 3000 hombres, la cual tuvo como objetivos
fomentar la conciencia sobre el VIH/SIDA, promover y favorecer habilidades
para el uso del condón, colaborar en la evaluación individual de riesgo
y asegurar el acceso a una atención no estigmatizante de enfermedades
de transmisión sexual, así como a consejería y apoyo.
La intervención
fué llevada a cabo diariamente con la participación de miembros/pares
de la comunidad, personas residentes del área que sirvieron como contactos
y jóvenes que acudían a otros sitios del área y no a los lugares de
encuentro de los hombres.
Se aplicaron encuestas
al azar previas y posteriores a la intervención (1994 y 1995) en una
muestra de 125 hombres en los lugares de contacto, y se encontró que
el sexo oral como única actividad en su último encuentro incrementó
de 17% a 57%, mientras que aquellos que reportaron sexo anal disminuyó
de 78% a 38%. Entre aquellos que reportaron esta práctica, el uso
del condón se incrementó del 52% al 65%. Estos resultados demostraron
que el trabajo de los pares resultó altamente efectivo para la modificación
de comportamientos y que el interés de los hombres por la atención
de otras enfermedades de transmisión sexual fué la vía de entrada
al trabajo preventivo contra la infección por VIH.
Por su parte,
The AIDS Community Demonstration Projects (1996)(43), consistió en
una serie de programas preventivos comunitarios (es decir, arraigados
fuera de los servicios de salud) llevados a cabo en cinco ciudades
de Estados Unidos y dirigidos a poblaciones de alto riesgo. Para ello
se desarrolló un protocolo común de investigación adaptado a las condiciones
de cada ciudad y basado en modelos conductuales de cambio de comportamientos
como el modelo de creencias sobre la salud (health belief model),
la teoría de la acción razonada (theory of reasoned action) y el continuum
de fases de cambio (stages of change continuum) que intenta medir
la disposición de los individuos a realizar y mantener cambios de
comportamiento.
Los programas
pretendían determinar la eficacia de ciertas intervenciones comunitarias
para grupos de difícil acceso en cada sitio y, de serlo, aplicarse
a otros programas preventivos.
Antes de llevar
a cabo la intervención se utilizaron instrumentos etnográficos (entrevistas
informales, grupos focales y entrevistas con informantes clave como
prestadores de servicios comunitarios, maestros, etc.) para identificar
personas en riesgo que, dependiendo de la ciudad, resultaron usuarios
de drogas intravenosas, trabajadoras sexuales y hombres que tienen
relaciones sexuales con hombres, para realizar encuestas sobre prácticas
sexuales de riesgo y para reclutar a miembros de la comunidad que,
una vez entrenados, sirvieran como educadores y aplicadores de la
intervención. Se diseñaron y distribuyeron materiales impresos, así
como condones y paquetes de limpieza de agujas, con la idea de mostrar
modelos de comportamiento para quienes las prácticas preventivas fueran
valoradas positivamente.
La evaluación
del programa (realizado de 1989 a 1996) mostró que la exposición de
las poblaciones de alto riesgo a los programas preventivos se incrementó
considerablemente (del 1% al 18% en la fase de comienzo, a 22% a 68%
durante la fase temprana de implementación). Las trabajadoras sexuales
reportaron mayor exposición al programa y los hombres que tienen relaciones
con hombres, pero que no se identifican como homosexuales, reportaron
menor exposición.
Con respecto al
uso consistente de condones, se registró un incremento significativo
para el coito vaginal y/o anal con parejas casuales así como una portación
más frecuente de preservativos entre las personas que estuvieron expuestas
al programa. Se encontró un incremento similar, pero no significativo,
en el uso del condón con parejas estables.
Las conclusiones
de este estudio demuestran que las intervenciones basadas en modelos
teóricos y articuladas a nivel de las comunidades en alto riesgo,
pueden incrementar de manera significativa la reducción del riesgo
de infección por el VIH entre poblaciones desprotegidas.
Otro tipo de intervenciones
demostraron la importancia de tomar en cuenta las especificidades
culturales y estructurales de la población a la que van dirigidas.
Por ejemplo, Mishra
(et al, 1996)(44) presentó los resultados de la evaluación de un material
educativo especialmente diseñado para una población de trabajadores
rurales latinos, migrantes a los Estados Unidos, con un bajo nivel
de alfabetización. Se investigaron las condiciones de la población
en estudio y se determinó que, además de vivir por debajo de los niveles
mínimos de bienestar, los migrantes tenían escaso acceso o no tenían,
a los servicios de salud en el área. Asimismo, se detectó que varias
trabajadoras sexuales prestaban sus servicios en los lugares de trabajo
y que no utilizaban condón.
A través de un
diseño cuasi-experimental, se llevaron a cabo encuestas pre y post-intervención
en dos grupos de trabajadores del campo originarios de México y que
solamente hablaban español. La intervención, de tres semanas de duración,
consistió en la distribución de una fotonovela y la difusión de una
radionovela elaboradas con un enfoque de mercadeo social (el personaje
"bueno", el "malo", una figura modelo y la trabajadora sexual como
educadora) que proporcionaban información sobre el riesgo de infección
por VIH, factores de riesgo y prevención. El material educativo fué
diseñado tomando en cuenta los bajos niveles de alfabetización de
la población a quien estaba dirigido.
A la encuesta
post-intervención, los hombres del grupo experimental reportaron un
incremento del 7% antes de la intervención al 65% después de ella
en el uso del condón con las trabajadoras sexuales, mientras que ninguno
de los participantes del grupo control reportaron usar condón antes
ni después de la intervención.
Estos resultados
pueden ser cuestionados, sin embargo, en términos de la posible complacencia
de los sujetos frente a los investigadores, en términos de reportar
la conducta esperada. Sería necesario también una re-evaluación del
efecto de la intervención en un momento posterior, ya que no se mantuvo
durante un periodo prolongado, ni se arraigó en la red natural de
convivencia de los trabajadores. En todo caso, el trabajo demuestra
que es fundamental diseñar materiales educativos dirigidos a poblaciones
específicas, tomando en cuenta su cultura y como resultado de una
exploración previa.
La revisión de
75 estudios evaluativos presentada por Westover (et al, 1996)(45),
mostró:
1. Estudios de
gran escala que utilizan exclusivamente métodos cuantitativos que
frecuentemente son incapaces de detectar los efectos verdaderos de
los programas basados en la intervención comunitaria.
2. Aunque el rigor
científico es una consideración generalizada, los diseños experimentales
rígidos frecuentemente muestran resultados decepcionantes.
3. Las evaluaciones
efectivas de este tipo de programas requieren:
a) desarrollar
una base teórica de las ciencias sociales y/o conductuales para la
evaluación durante el la fase de diseño
b) documentar
la implementación del programa
c) utilizar diseños
y métodos de investigación que permitan a los evaluadores investigar
los mecanismos del cambio de comportamientos
d) utilizar indicadores
de resultados bien diseñados y fundamentados teóricamente que puedan
capturar tanto los efectos de la intervención tanto a nivel comunitario
como individual.
En breve, evaluar
el impacto de una intervención preventiva basada en la comunidad debería
utilizar tanto metodologías cuantitativas como cualitativas. Por ejemplo,
la exposición a la intervención y la participación se pueden medir
de mejor manera con métodos cuantitativos, mientras que los cualitativos
ofrecen la posibilidad de documentar la fidelidad de las intervenciones,
triangular los hallazgos y añadir información de contexto, de manera
que con ello se logra ampliar la posibilidad de generalizar los resultados.
Para concluir
esta sección, recordaremos la ponencia plenaria de Adjorlolo (1996)(46)
quien afirmó que, por primera vez, se pueden abrigar algunas esperanzas
de que la epidemia del SIDA puede ser controlada. Los alentadores
ejemplos de reducción de las tasas de infección en Tailandia, Uganda
y otros países, sugieren que un compromiso claro con esfuerzos preventivos
puede tener un impacto positivo. Por ejemplo, la aplicación de un
programa de tratamiento de enfermedades de transmisión sexual en Tanzania
disminuyó en un 40% la incidencia de la transmisión del VIH, mientras
que en Abidjian, Costa de Marfil el tratamiento de enfermedades transmisibles
sexualmente y la promoción del uso del condón entre trabajadoras sexuales
resultó en un incremento del 90% de prácticas preventivas en esta
población. En Estados Unidos y Nepal los programas de cambio de jeringas
y otras intervenciones han reducido la incidencia del VIH entre usuarios
de drogas. Sin embargo, la ponente recalcó la importancia de lograr
que la investigación se convierta en acción y que los estudios se
transformen en intervenciones basadas en acciones comunitarias, así
como de impulsar los programas de educación de pares para aquellos
grupos difíciles de abordar desde los servicios públicos en general.
Conclusiones
relevantes para los tomadores de decisiones de Latinoamérica y el
Caribe.
Es posible decir
que en el área de Ciencias Sociales de la Conferencia, y sin atender
al corte cuantitativo o cualitativo de los diseños de investigación,
la mayoría de los estudios e intervenciones coincidieron en las siguientes
consideraciones:
1. Es imprescindible
la voluntad política de los gobiernos para producir estrategias de
prevención y atención frente a la epidemia de VIH/SIDA, a través del
compromiso de recursos económicos y la colaboración nacional e internacional.
2. Esta voluntad
tendría que traducirse en acciones concretas de control de la diseminación
del virus que incluyan, además de políticas de salud pública adecuadas,
el apoyo y coordinación con organizaciones locales y comunitarias
que ofrezcan las posibilidades de acceso y trabajo con grupos vulnerables
a la infección.
3. Los gobiernos
deben empezar por trabajar a nivel preventivo con aquellos grupos
en los que la prevalencia de VIH es mayor, sin desatender a aquellos
que constituyen el futuro de la epidemia.
4. Los programas
de información, educación y comunicación dirigidos al público en general
demuestran una eficacia sumamente limitada, pues las investigaciones
han demostrado que el conocimiento sobre el VIH y sus modos de transmisión
no es suficiente para el cambio de conductas de riesgo, debido a las
determinaciones estructurales -sociales, económicas y culturales-
que construyen la vulnerabilidad social de ciertos grupos a la epidemia.
5. Por ello, los
programas preventivos y de atención deben considerar y abordar tales
determinaciones para influir en las condiciones que permiten o impiden
la adopción de conductas de protección contra la infección.
6. El empoderamiento
y la movilización comunitaria han resultado las estrategias más exitosas
de lucha. Por ello, el enfoque de los programas preventivos debe cambiar
para colocar el énfasis en el abordaje de grupos y comunidades específicas,
más que de individuos y sus conductas.
7. Es necesario
asegurar el mantenimiento de tales programas, pues constituyen la
opción más efectiva a largo plazo contra la epidemia. Los programas
de alcance para población difícil de acceder, o para población no
cautiva en servicios educativos y de salud, deben estar basados en
el reclutamiento y apoyo a educadores pares.
8. Ya que, para
la realidad de los países latinoamericanos y en especial para algunos
de los grupos sociales más afectados por el VIH, el SIDA parece no
ser una prioridad en sus precarias condiciones de vida, el trabajo
preventivo debe incluirse en una perspectiva más amplia que aborde
otras preocupaciones específicas de las comunidades. Por ejemplo,
las consecuencias de las relaciones de género en la negociación de
prácticas de sexo seguro y el tratamiento de enfermedades de transmisión
sexual en el caso de las mujeres o los significados culturales de
la virginidad y la iniciación sexual, así como la prevención del embarazo
en el caso de los jóvenes.
9. Los materiales
educativos y su distribución deben estar elaborados de manera específica
y deben ser elaborados y distribuidos junto con miembros de las comunidades
a las que van dirigidos, para asegurar su pertinencia. Asimismo, su
impacto debe ser evaluado, sin sobrevalorar el efecto que la información
puede tener en la adopción de conductas de protección.
10. Las estrategias
preventivas deben considerar las dificultades encontradas en diversas
poblaciones para utilizar el condón, y ofrecer un menú de alternativas
que incluyan la abstinencia, la monogamia y la reducción de parejas,
tomando en cuenta las particularidades de los grupos en cuestión.
Conclusiones
y recomendaciones encaminadas a la elaboración de políticas y ejecución
de acciones para la prevención y control del VIH/SIDA y otras enfermedades
de transmisión sexual, así como la atención adecuada a los afectados.
Los gobiernos
nacionales tienen la obligación de llevar acciones preventivas contra
la transmisión del VIH y de atención a los infectados y enfermos de
SIDA, debido a que se trata de un problema de salud pública. No hacerlo
por los costos políticos que ello puede significar constituye, en
este momento, una grave irresponsabilidad que pone en peligro a grandes
sectores de la población, afectando la vida de los países desde el
punto de vista económico y social. Negar la propagación de la epidemia
no la desaparece pero sí la favorece.
En este sentido,
la primera responsabilidad del gobierno es asegurar a nivel nacional
que los bancos de sangre estén asegurados y protegidos contra la presencia
del VIH. Asimismo, es obligación del gobierno dedicar a los pacientes
de SIDA el mismo tipo de atención que se otorga a pacientes de otros
padecimientos crónicos. Una de las prioridades es, por tanto, lograr
que los seguros privados incluyan en sus pólizas al SIDA como lo han
hecho con el cáncer. La responsabilidad regulatoria del gobierno en
estos asuntos es indiscutible.
Pero también lo
es su necesaria intervención para detener la transmisión sexual. Sin
embargo, este es un asunto complejo por la posible interpretación
de las acciones gubernamentales como una intrusión en la vida privada
de sus ciudadanos. No es papel del gobierno indicarles qué tipo de
parejas y prácticas sexuales deben o no elegir, es decir, no le corresponde
a esa instancia ser el agente ejecutor de las intervenciones, pero
sí es de su competencia fomentar y asegurar que grupos sociales específicos
se involucren en las estrategias de prevención y atención.
En ese sentido,
una de las recomendaciones más importantes que surgen como consecuencia
de la Conferencia de Vancouver -apoyada por el caudal de información
producido mundialmente- sugiere que los gobiernos cumplan una función
promotora y reguladora de las intervenciones preventivas, a través
de apoyar a organizaciones sociales diversas que puedan trabajar sobre
el tema. Este movimiento descentralizador está en concordancia con
el proceso de democratización que involucra en este periodo histórico
a toda la región, que implica la participación activa de la sociedad
civil en la vida de los países.
Como ha quedado
demostrado por la información aquí presentada, la lucha contra la
vulnerabilidad social a la infección por VIH es la lucha misma contra
la epidemia y corresponde a un esfuerzo de largo plazo que es responsabilidad
de los gobiernos actuales, aunque su periodo termine antes de haber
evaluado en profundidad el efecto de estas políticas.
Para lograr este
objetivo, se propone redireccionar los recursos existentes en los
diversos países a través de las siguientes acciones:
1. Identificar
el patrón epidemiológico de cada país para determinar las poblaciones
en mayor riesgo de infección.
2. Identificar
grupos y organizaciones civiles y sociales que trabajen con esas poblaciones.
3. Promover y
fortalecer a tales organizaciones para que lleven a cabo intervenciones
comunitarias de prevención y atención, respetando sus características
y los matices que el trabajo adquiriría para cada una de ellas.
En su papel regulador
de las políticas de salud y educación, los gobiernos pueden implementar
estas acciones de manera inmediata a través de los siguientes mecanismos:
1. Formación de
un grupo técnico integrado por autoridades, académicos y miembros
de organizaciones civiles, que lance una convocatoria y evalúe proyectos
de prevención contra el VIH a ser financiados.
2. La función
de este grupo técnico sería aprobar las propuestas en una competencia
abierta y sustentada por la calidad de las mismas.
3. Evaluar las
propuestas de los grupos en función de la capacidad de las organizaciones
para dar cuentas del costo-eficacia de sus diseños, de su cobertura
y de la calidad reconocida del trabajo que realizan, así como de la
sustentación teórica de los diseños de investigación e intervención.
4. Implementar
mecanismos de coordinación con las organizaciones como pueden ser
el desarrollo institucional, la exención de impuestos, los convenios
con grupos sociales o las contrataciones y subcontrataciones por trabajo.
A la luz de la
información presentada en esta reseña, la estrategia de involucración
y coordinación con organizaciones civiles y comunitarias, combinada
con una política global de salud pública y educación, parece ser el
camino más eficaz en la reducción de la transmisión del virus de una
manera permanente y consistente. El mercadeo social ha demostrado
cierta efectividad en el cambio de comportamientos, pero de manera
efímera. Los costos de mantener permanentemente este tipo de campañas
son demasiado onerosos y desvían los recursos para otras intervenciones
de efectividad a mayor plazo.
Sin embargo, se
requiere también de acciones inmediatas para conocer el impacto de
la epidemia y realizar intervenciones preventivas. Por ello, sugerimos
que los gobiernos encarguen una serie de investigaciones cuyos objetivos
sean:
1. Llevar a cabo
el diagnóstico de nuevas infecciones
2. Determinar
hacia dónde se dirige el futuro de la epidemia y determinar las subepidemias
3. Determinar
a partir de lo anterior aquellos grupos que requieren de intervenciones
urgentes
4. Conocer en
detalle, a través de investigaciones de corte tanto cuantitativo como
cualitativo, el comportamiento de la epidemia y las determinaciones
estructurales -sociales, económicas y culturales- de la vulnerabilidad
de tales grupos al VIH
5. Indagar la
efectividad de modelos de intervención diseñados a partir de la información
producida por los estudios anteriores. Tales modelos deben:
• estar
sustentados en teorías ya desarrolladas
• incluir
en su diseño una evaluación minuciosa de sus efectos
• permitir
adaptaciones a las diversas comunidades y culturas sexuales en mayor
riesgo de infección
Las recomendaciones
aquí presentadas pretenden colaborar con quienes tienen bajo su responsabilidad
la lucha contra el SIDA en los países latinoamericanos y del Caribe,
a través de reorganizar los recursos existentes en ellos, y de movilizar
a la sociedad para que se involucre en el control de la epidemia.
La Conferencia de Vancouver dejó ver que este objetivo solamente puede
ser alcanzado con un esfuerzo común de los diversos sectores de la
sociedad, en una relación de colaboración que respete las diferencias
y aborde este problema sin pretender normar las prácticas sexuales
de los ciudadanos.
------------------------------
I. Además del
tipo de estudios mencionados, en los países desarrollados se han producido
también investigaciones como las siguientes:
- evaluaciones
de intervenciones preventivas
- pruebas de vacunación,
protección de barrera, tratamiento de enfermedades de transmisión
sexual
- investigaciones
sobre conductas individuales, basadas en modelos tradicionales de
educación para la salud
- estudios con
base en comunidades: estudios de comunidades control (escasos)
- modelos matemáticos,
enfocados a la incidencia, mortalidad, costos e impacto de intervenciones.
II. Sesión de
relatoría del área de Ciencias Sociale de la XI Conferencia sobre
SIDA, Vancouver, 11 de Julio de 1996.
III. Traducción
literal del inglés "empowerment", a falta de un vocablo más adecuado
en español.
IV. Traducción
libre.
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